Укр / Eng

Новини


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
18.10.2021
У Нью-Йорку обговорили історію Дмитра Свічинського та ситуацію зі СМА в Україні
В Українському Інституті Америки у Нью Йорку пройшла зустріч української діаспори з Віталієм та Марією Свічинськими, яким вдалось об’єднати націю та зібрати $2,05 млн. для порятунку свого сина Дмитрика.
Детальніше
16.10.2021
Володимир Зеленський підтримав зміни до законодавства щодо придбання лікарських засобів за договорами керованого доступу
Президент України Володимир Зеленський підписав Закон «Про внесення змін до Закону України «Про публічні закупівлі» та інших законів України щодо закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу» № 1756-ІХ, який Верховна Рада ухвалила 21 вересня поточного року.
Детальніше
09.10.2021
«Діти ми встигнемо» представлено на форумі найуспішніших молодіжних ініціатив
Цими днями у Національному центрі «Український дім», що у Києві, відбувається форум молодіжних ініціатив "Action! Forum". На форумі презентовано найуспішніші та найдієвіші проекти, реалізовані молодими людьми за останні роки, серед яких і громадський рух «Діти ми встигнемо».
Детальніше
08.10.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК
Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої ​​праці і віри в те, що все вийде.
Детальніше
02.10.2021
Україна з’явилась на карті європейського СМА альянсу
Завдяки ініціативі Президента Зеленського та широкій адвокаційній кампанії громадських організацій, Україна буде однією з перших країн Європи, де введуть повномасштабний неонатальний скринінг на СМА.
Детальніше
22.09.2021
Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА
Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська на зустрічі в Нью-Йорку особисто поспілкувалась із Президентом України Володимиром Зеленським щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами.
Детальніше
21.09.2021
Верховна Рада ухвалила законопроект №4662, який дозволить закуповувати ліки за договорами керованого доступу
Верховна рада України підтримала у другому читанні законопроєкт №4662 "Про внесення зміни до розділу X "Прикінцеві та перехідні положення" закону України "Про публічні закупівлі", який дозволить закуповувати інноваційні ліки за договорами керованого доступу!
Детальніше
17.09.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СИЛЬНА І НЕЗЛАМНА МАРІАННА СМБАТЯН
Маріанна Смбатян – відома в Запоріжжі художниця, режисерка, журналістка, громадська діячка та волонтер. Всі досягнення цієї дівчини пройшли випробування чорного гумору долі, адже з самого дитинства Маріанна не може ходити. Дівчина пересувається лише в інвалідному візку і постійно потребує сторонньої допомоги, але це не втримує її революційного духу від великих справ.
Детальніше
10.09.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: АНЯ САПАЄВА
Аня почала співати напевно тоді коли почала розмовляти. Спочатку це були дитячі розваги, але одразу було чути що у неї є здібність до музики та добре розвинений слух. Коли Аня трохи підросла, то почала займатися з викладачем по вокалу. Це їй дуже подобалось.
Детальніше
09.09.2021
В Одесі провели акцію "Врятуймо СМАйликів"
В Одесі, у рамках "Вишиванкового фестивалю", активісти руху "Діти ми встигнемо" провели акцію "Врятувати СМАйликів", під час якої роздали одеситам та гостям міста спеціальні стікерпеки про СМА...
Детальніше
07.09.2021
У Верховній Раді підняли питання про державну підтримку хворих зі СМА
Іван Крулько звернувся з трибуни до Парламенту, Кабінету Міністрів та Міністерства охорони здоров'я із закликом прийняти спеціальну прогрму для підтримки людей зі спінальною м'язовою атрофією(СМА).
Детальніше
03.09.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ФІОНА КУДРЕВАТИХ
Минув серпень, який у світі вважається місяцем обізнаності про СМА. Якщо ви вже набрали повітря в легені, щоб запитати "а що це таке?", значить всі попередні серпні пройшли повз вас...
Детальніше
27.08.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: АРІНА ЧАБАН
Аріні Чабан із Хмельницького зараз 17 років. У 2006-му році їй діагностували СМА 2-го типу. Проте це не спинило її...
Детальніше
24.08.2021
У Нью-Йорку відбулась акція "Врятуймо СМАйликів"
24-го серпня українсько-американська організація "Razom for Ukraine" (РАЗОМ) організувала масштабне святкування 30-го Дня Незалежності України в Українському Інституті Америки у Нью-Йорку.
Детальніше
20.08.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ОЛЕКСАНДР САМУСЬ
Сашку Самусю із Сум 11 років. Він дуже відкритий та компанійський хлопчик, і незважаючи на деякі «особливості» фізичного стану, в нього багато друзів і насичене подіями життя...
Детальніше
19.08.2021
У Києві стартувала всеукраїнська кампанія «Врятуймо СМАйликів»
Сьогодні, 19 серпня, в парку ім. Т.Шевченка відбулася акція «Врятуймо СМАйликів», яка стала початком масштабної інформаційної кампанії про захворювання на спінальну м'язову атрофію
Детальніше
18.08.2021
ДОЛУЧАЙТЕСЬ ДО АКЦІЇ #ВРЯТУЙМОСМАЙЛИКІВ
Громадський рух "Діти ми встигнемо", з нагоди місяця інформування про СМА*, розпочинає масштабну акцію "Врятуймо СМАйликів".
Детальніше
13.08.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ВІКТОРІЯ ЛЕОНТЬЄВА
Подолати опір води і ... медицини. Одним із яскравих прикладів таких борців є сім'я Леонтьєвих...
Детальніше
06.08.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ПОЛІНА ТАТАРІНОВА
Знайомтесь, це Поліна Татарінова з м. Харкова. У розкладі на тиждень цієї особливої ​​дівчинки майже немає вільного часу...
Детальніше
06.08.2021
На Facebook з'явились нові рамки присвячені місяцю обізнаності про СМА
Встановлюйте нові рамки на Facebook з нагоди місяця обізнаності про СМА та підтримуйте СМАйликів!✌️
Детальніше
03.08.2021
У США двоє українських дітей отримали укол, що рятує життя
Укол, що рятує життя, у Сполучених Штатах Америки отримали двоє українських дітей із генетичним захворюванням — спинально-м’язовою атрофією...
Детальніше
16.07.2021
Дмитро Свічинський з Одеси отримав у США укол препаратом Zolgensma
7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м'язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Про це повідомили...
Детальніше
27.05.2021
В Україні створили рух підтримки хворих зі спинною м'язовою атрофією
В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спинну м'язову атрофію. Про це йшлося на пресконференції в Укрінформі...
Детальніше
22.05.2021
2 МІЛЬЙОНИ ДОЛАРІВ ДЛЯ ДІМИ ЗА 80 ДНІВ. ЧАСТИНА 2
Далі йтиметься про хронологію контенту нашої кампанії, креативні ідеї, естафети та флешмоби, які залучили та об'єднали тисячі людей по Україні та всьому світу...
Детальніше
22.05.2021
2 МІЛЬЙОНИ ДОЛАРІВ ДЛЯ ДІМИ ЗА 80 ДНІВ. ЧАСТИНА 1
Цю розповідь я поділив на дві частини – інструменти та контент. Спробував максимально чітко та глибоко розписати всі складові нашого великого успіху...
Детальніше