Укр / Eng
Додати смайлика

Люди зі СМА


#ДітиМиВстигнемо
Прізвище або Ім'я:
Вік людини:
Місто:
Тип СМА:
Збір триває КОВАЛЬЧУК АНГЕЛІНА
КОВАЛЬЧУК АНГЕЛІНА
КОVALCHUK ANHELINA
Вік: 3 роки 11 місяців 0 днів
Тип: СМА І тип
Детальніше
Збір триває Панько Богдан
Панько Богдан
Panko Bohdan
Вік: 19 років 0 місяців 9 днів
Тип: СМА ІІІ тип
Детальніше
Збір триває ЩЕРБАКОВ РУСЛАН
ЩЕРБАКОВ РУСЛАН
SHCHERBAKOV RUSLAN
Вік: 11 років 7 місяців 20 днів
Тип: СМА І тип
Детальніше
Збір триває ЛЮШИН АНАСТАСІЯ
ЛЮШИН АНАСТАСІЯ
LYUSHIN ANASTASIA
Вік: 7 років 11 місяців 17 днів
Тип: СМА ІІІ тип
Детальніше
Збір триває Михайловська Марія-Тереза
Михайловська Марія-Тереза
Mykhailovska Maria-Teresa
Вік: 0 років 7 місяців 6 днів
Тип: СМА І тип
Детальніше
Збір триває ЖАДАН ДМИТРО
ЖАДАН ДМИТРО
ZHADAN DMYTRO
Вік: 4 роки 0 місяців 20 днів
Тип: СМА ІІ тип
Детальніше
Збір триває ЗАСУХА КАТЕРИНА
ЗАСУХА КАТЕРИНА
ZASUHA KATERINA
Вік: 1 рік 5 місяців 8 днів
Тип: СМА І тип
Детальніше
Збір триває ЛЕМКО ЙОСИП
ЛЕМКО ЙОСИП
LEMKO YOSYP
Вік: 10 років 7 місяців 7 днів
Тип: СМА ІІ тип
Детальніше
Збір триває Чорнюк Соломія
Чорнюк Соломія
CHORNIUK Solomia
Вік: 0 років 7 місяців 9 днів
Тип: СМА І тип
Детальніше
Збір триває КАТРУК ЄЛІСЕЙ
КАТРУК ЄЛІСЕЙ
KATRUK YELYSEY
Вік: 3 роки 11 місяців 4 дні
Тип: СМА І тип
Детальніше
Збір триває КОВАЛЬ СОФІЯ
КОВАЛЬ СОФІЯ
KOVAL SOFIIA
Вік: 2 роки 6 місяців 10 днів
Тип: СМА ІІ тип
Детальніше
Збір триває ШАПОВАЛ ОЛЕСЯ
ШАПОВАЛ ОЛЕСЯ
SHAPOVAL OLESIA
Вік: 11 років 9 місяців 21 день
Тип: СМА ІІ тип
Детальніше
Цей сайт – є інформаційним майданчиком для підвищення обізнаності про СМА. Всі дані, що зазначені у розділі «Люди зі СМА» та особистих профайлах СМАйликів, надані батьками/опікунами дітей, і організації, що входять до громадського руху «Діти ми встигнемо», не несуть відповідальності за їхній зміст.

Інформаційні матеріали

Читати більше

Новини


20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
09.12
Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.
Детальніше
08.12.2021
80,3% опитаних батьків пацієнтів зі СМА не задоволені якістю медичних послуг в Україні
Протягом жовтня-листопада 2021 року експертами громадського руху "Діти ми встигнемо" був проведений соціальний аудит медичних послуг для людей, хворих на СМА. У дослідженні взяли участь 71 респондент, це пацієнти зі СМА та батьки дітей зі СМА, з 19 регіонів України та м. Києва.
Детальніше
Читати більше