Укр / Eng

У Нью-Йорку обговорили історію Дмитра Свічинського та ситуацію зі СМА в Україні

18.10.2021
В Українському Інституті Америки у Нью Йорку пройшла зустріч української діаспори з Віталієм та Марією Свічинськими, яким вдалось об’єднати націю та зібрати $2,05 млн. для порятунку свого сина Дмитрика.

Під час події батьки поділились історією збору та успіхами, які робить Дмитрик після лікування. Також на заході розповіли про адвокаційну кампанію руху #ДітиМиВстигнемо, яка спрямована на закупівлю ліків для всіх пацієнтів хворих на СМА в Україні.

Приємно, що зустріч відвідав постійний представник України в ООН Сергій Кислиця, який виявився дуже обізнаним про проблематику хворих на СМА у світі та пообіцяв власне сприяння для того, щоб це питання прозвучало з найвищих трибун:

"У Бостоні є інститут Institute for Clinical and Economic Review, який вважає, що Novartis міг би опустити ціну "Zolgensma" до 200 тис.$, максимум до 900 тис.$. Для того щоб його вартість знизилась, потрібно щоб з'явилися інші виробники з подібними препаратами на ринку, а також велика адвокаційна кампанія. І ця адвокація має вийти за межі України та Сполучених Штатів. Ми маємо вийти, разом з тими фундаціями, які існують у Сполучених Штатах, на глобальний рівень. Тому що чим більше споживачів, чим більше дітей отримують ліки, тим ширша база для бізнесу отримати свій прибуток, оскільки бізнес не буде виробляти ліки без прибутку. Тому я готовий працювати з Віталієм Свічинським та усіма вами для того, щоб одного дня ми прийшли до зали Генеральної Асамблеї ООН, поділилися нашим досвідом та розповіли світу, який зараз знаходиться в суперхайпі через COVID, що СМА - це важливий виклик, який всі разом ми маємо подолати" - поділився Сергій Кислиця у власному виступі.

Зустріч закінчилася святковим пирогом та неформальним спілкуванням у колі української громади Нью-Йорку.


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше