Укр / Eng

У Нью-Йорку обговорили історію Дмитра Свічинського та ситуацію зі СМА в Україні

18.10.2021
В Українському Інституті Америки у Нью Йорку пройшла зустріч української діаспори з Віталієм та Марією Свічинськими, яким вдалось об’єднати націю та зібрати $2,05 млн. для порятунку свого сина Дмитрика.

Під час події батьки поділились історією збору та успіхами, які робить Дмитрик після лікування. Також на заході розповіли про адвокаційну кампанію руху #ДітиМиВстигнемо, яка спрямована на закупівлю ліків для всіх пацієнтів хворих на СМА в Україні.

Приємно, що зустріч відвідав постійний представник України в ООН Сергій Кислиця, який виявився дуже обізнаним про проблематику хворих на СМА у світі та пообіцяв власне сприяння для того, щоб це питання прозвучало з найвищих трибун:

"У Бостоні є інститут Institute for Clinical and Economic Review, який вважає, що Novartis міг би опустити ціну "Zolgensma" до 200 тис.$, максимум до 900 тис.$. Для того щоб його вартість знизилась, потрібно щоб з'явилися інші виробники з подібними препаратами на ринку, а також велика адвокаційна кампанія. І ця адвокація має вийти за межі України та Сполучених Штатів. Ми маємо вийти, разом з тими фундаціями, які існують у Сполучених Штатах, на глобальний рівень. Тому що чим більше споживачів, чим більше дітей отримують ліки, тим ширша база для бізнесу отримати свій прибуток, оскільки бізнес не буде виробляти ліки без прибутку. Тому я готовий працювати з Віталієм Свічинським та усіма вами для того, щоб одного дня ми прийшли до зали Генеральної Асамблеї ООН, поділилися нашим досвідом та розповіли світу, який зараз знаходиться в суперхайпі через COVID, що СМА - це важливий виклик, який всі разом ми маємо подолати" - поділився Сергій Кислиця у власному виступі.

Зустріч закінчилася святковим пирогом та неформальним спілкуванням у колі української громади Нью-Йорку.


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
Читати більше