Укр / Eng

Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки

19.11.2021
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років.

Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо. Звичайні хлопчики тим, що живуть вони у середньостатистичній родині, ходять до середньої школи, як і багато їхніх однолітків. А "незвичайні" вони тим, що не ходять до школи, а ЇЗДЯТЬ туди колясками. Іноді їм важко підняти голову чи чашку води – Ваня та Руслан хворі на СМА. Це генетичне захворювання поступово забирає їхні сили, їх фізичні здібності, але... Хлопці навчаються у звичайній середній школі та дуже успішно! Ось уже 5-й рік вони закінчують навчальний рік із похвальними грамотами за відмінне навчання, за участь у різноманітних конкурсах та олімпіадах.

Крім цього Іван та Руслан захоплюються бісероплетінням. Їхні роботи вже не раз виставлялися на місцевих та регіональних виставках, а цього року одна з робіт була представлена на міжнародній виставці. А ще хлопчики посіли 2-е місце в українському конкурсі малюнку "Я дитина! Я малюю!" СМА безжально відібрала у хлопців можливість ходити, бігати, рухатися, але не змогла відібрати найголовніше – любов та радість життя! Ваня та Руслан мріють, розмірковують про професію, будують плани на майбутнє і продовжують ЖИТИ!


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше