Укр / Eng

Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки

19.11.2021
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років.

Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо. Звичайні хлопчики тим, що живуть вони у середньостатистичній родині, ходять до середньої школи, як і багато їхніх однолітків. А "незвичайні" вони тим, що не ходять до школи, а ЇЗДЯТЬ туди колясками. Іноді їм важко підняти голову чи чашку води – Ваня та Руслан хворі на СМА. Це генетичне захворювання поступово забирає їхні сили, їх фізичні здібності, але... Хлопці навчаються у звичайній середній школі та дуже успішно! Ось уже 5-й рік вони закінчують навчальний рік із похвальними грамотами за відмінне навчання, за участь у різноманітних конкурсах та олімпіадах.

Крім цього Іван та Руслан захоплюються бісероплетінням. Їхні роботи вже не раз виставлялися на місцевих та регіональних виставках, а цього року одна з робіт була представлена на міжнародній виставці. А ще хлопчики посіли 2-е місце в українському конкурсі малюнку "Я дитина! Я малюю!" СМА безжально відібрала у хлопців можливість ходити, бігати, рухатися, але не змогла відібрати найголовніше – любов та радість життя! Ваня та Руслан мріють, розмірковують про професію, будують плани на майбутнє і продовжують ЖИТИ!


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
Читати більше