Укр / Eng

«Діти ми встигнемо» представлено на форумі найуспішніших молодіжних ініціатив

09.10.2021

Цими днями у Національному центрі «Український дім», що у Києві, відбувається форум молодіжних ініціатив "Action! Forum". На форумі презентовано найуспішніші та найдієвіші проекти, реалізовані молодими людьми за останні роки, серед яких і громадський рух «Діти ми встигнемо».

Окрім історії про діяльність, задачі, активності на підтримку людей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) в Україні та адвокаційну кампанію щодо державної закупівлі препаратів для хворих на СМА, в рамках виставки форуму ми представили композицію "Надприбутки ціною в життя".

Композиція складається з боксу для збору коштів, які використовують родини хворих на СМА, пісочного годинника - як символу часу, який постійно збігає, купюр різного номіналу, які щодня збирають родини та волонтери для порятунку життя, а також упаковки найдорожчого у світі препарату Zolgensma, вартість якого складає $2 300 000 доларів США.

Цією композицією ми хотіли наголосити, що не дивлячись на затрати на винайдення препаратів, не можуть будь-які ліки коштувати так дорого, а діти вмирати через те, що родина, ба навіть ціла країна, не має змоги їх закупити.

В цілому мета "Action! Forum" — створити простір взаємодії та розвитку, зібрати молодь, зацікавлену в змінотворчій діяльності, професійних експертів і фахівців, готових ділитися своїм досвідом. І це чудова ініціатива, оскільки протягом двох днів, ми разом з авторами 30-х найбільш активних, мотивованих і ефективних молодіжних ініціатив, мали можливість ділитися ідеями, отримувати поради експертів ну і вкотре підняти тематику СМА в колі прогресивних активних громадян.


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
Читати більше