Цими днями у Національному центрі «Український дім», що у Києві, відбувається форум молодіжних ініціатив "Action! Forum". На форумі презентовано найуспішніші та найдієвіші проекти, реалізовані молодими людьми за останні роки, серед яких і громадський рух «Діти ми встигнемо».
Окрім історії про діяльність, задачі, активності на підтримку людей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) в Україні та адвокаційну кампанію щодо державної закупівлі препаратів для хворих на СМА, в рамках виставки форуму ми представили композицію "Надприбутки ціною в життя".
Композиція складається з боксу для збору коштів, які використовують родини хворих на СМА, пісочного годинника - як символу часу, який постійно збігає, купюр різного номіналу, які щодня збирають родини та волонтери для порятунку життя, а також упаковки найдорожчого у світі препарату Zolgensma, вартість якого складає $2 300 000 доларів США.
В цілому мета "Action! Forum" — створити простір взаємодії та розвитку, зібрати молодь, зацікавлену в змінотворчій діяльності, професійних експертів і фахівців, готових ділитися своїм досвідом. І це чудова ініціатива, оскільки протягом двох днів, ми разом з авторами 30-х найбільш активних, мотивованих і ефективних молодіжних ініціатив, мали можливість ділитися ідеями, отримувати поради експертів ну і вкотре підняти тематику СМА в колі прогресивних активних громадян.
