Укр / Eng

У США двоє українських дітей отримали укол, що рятує життя

03.08.2021
Укол, що рятує життя, у Сполучених Штатах Америки отримали двоє українських дітей із генетичним захворюванням — спинально-м’язовою атрофією. Астрономічні два мільйони доларів — стільки він коштує — українські родини складали самотужки.

Фізична реабілітація, масаж і логопед — життя семимісячного Діми Свічинського зараз цілком вписане у графіки процедур. Для порозуміння між лікарем і батьками долучається онлайн-перекладач.

Укол золгнесми у шпиталі Сан-Антоніо лікарі намагаються робити схожим на свято — батьки поруч, іграшки, палата прикрашена кульками та плакатами.

До маленьких пацієнтів іноді заходить і штатний собака — погратися і підтримати.

Таких дітей на усій планеті за статистикою, один на 10 тисяч новонароджених. Якщо у батька і матері є поламка в одному з генів — із 25-відсотковою вірогідністю в них народиться дитина із м‘язовою атрофією. Батьки нічого не підозрюють, допоки маля не починає слабнути, перестає рухатися і зрештою — дихати.

За сім років практики у лікарки було вже понад 3 десятки пацієнтів зі СМА — ті, хто лікування розпочали вчасно, мають чудові результати — діти починають ходити. Але навіть укол за 2 мільйони не дасть результатів без фізичної реабілітації.

Дімин батько — відомий в Одесі громадський активіст. 2 мільйони доларів вони збирали виснажливою кампанією — пожертви були від кількох десятків гривень до 700 тисяч доларів. Цей найбільший вирішальний внесок зробила людина, з якою вони ворогували у публічній політиці.

"Я відверто скажу, часто достатньо допомагали ті люди, з якими в житті були недобрі стосунки. Отак доля і господь розподіляють ролі, що ти просто дивуєшся", — розповідає Віталій Свічинський.

Лікування спинально-м‘язової атрофії — найдорожче в усьому світі. Сума у понад два мільйони доларів звучить однаково непідйомно для батьків з України та Америки. І тут у США була власна тривала боротьба за те, щоб страхові компанії почали покривати це захворювання. Місцеві шпиталі накопичили досвід, і тепер лише у цій дитячій лікарні Сан-Антоніо реабілітацію, окрім американських дітей, проходять малюки з України, Туреччини та Данії.

Українсько-турецька родина Каті і Умута теж у Сан-Антоніо. Вітальня у їхньому винайманому будинку трохи схожа на палату із сучасним обладнанням на всі випадки життя доньки Софії. На батьківщині чоловіка, вони змогли отримати більше медичної допомоги, аніж їм могли запропонувати в Україні. Але на найдорожчий укол теж довелося збирати із благодійних внесків. Їхня Софійка втратила трохи більше часу, і вже дихає через трубку. Але після реабілітації батьки сподіваються і це здолати.

Повний сюжет ТСН дивіться за посиланням

Джерело: www.tsn.ua


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше