Укр / Eng

У США двоє українських дітей отримали укол, що рятує життя

03.08.2021
Укол, що рятує життя, у Сполучених Штатах Америки отримали двоє українських дітей із генетичним захворюванням — спинально-м’язовою атрофією. Астрономічні два мільйони доларів — стільки він коштує — українські родини складали самотужки.

Фізична реабілітація, масаж і логопед — життя семимісячного Діми Свічинського зараз цілком вписане у графіки процедур. Для порозуміння між лікарем і батьками долучається онлайн-перекладач.

Укол золгнесми у шпиталі Сан-Антоніо лікарі намагаються робити схожим на свято — батьки поруч, іграшки, палата прикрашена кульками та плакатами.

До маленьких пацієнтів іноді заходить і штатний собака — погратися і підтримати.

Таких дітей на усій планеті за статистикою, один на 10 тисяч новонароджених. Якщо у батька і матері є поламка в одному з генів — із 25-відсотковою вірогідністю в них народиться дитина із м‘язовою атрофією. Батьки нічого не підозрюють, допоки маля не починає слабнути, перестає рухатися і зрештою — дихати.

За сім років практики у лікарки було вже понад 3 десятки пацієнтів зі СМА — ті, хто лікування розпочали вчасно, мають чудові результати — діти починають ходити. Але навіть укол за 2 мільйони не дасть результатів без фізичної реабілітації.

Дімин батько — відомий в Одесі громадський активіст. 2 мільйони доларів вони збирали виснажливою кампанією — пожертви були від кількох десятків гривень до 700 тисяч доларів. Цей найбільший вирішальний внесок зробила людина, з якою вони ворогували у публічній політиці.

"Я відверто скажу, часто достатньо допомагали ті люди, з якими в житті були недобрі стосунки. Отак доля і господь розподіляють ролі, що ти просто дивуєшся", — розповідає Віталій Свічинський.

Лікування спинально-м‘язової атрофії — найдорожче в усьому світі. Сума у понад два мільйони доларів звучить однаково непідйомно для батьків з України та Америки. І тут у США була власна тривала боротьба за те, щоб страхові компанії почали покривати це захворювання. Місцеві шпиталі накопичили досвід, і тепер лише у цій дитячій лікарні Сан-Антоніо реабілітацію, окрім американських дітей, проходять малюки з України, Туреччини та Данії.

Українсько-турецька родина Каті і Умута теж у Сан-Антоніо. Вітальня у їхньому винайманому будинку трохи схожа на палату із сучасним обладнанням на всі випадки життя доньки Софії. На батьківщині чоловіка, вони змогли отримати більше медичної допомоги, аніж їм могли запропонувати в Україні. Але на найдорожчий укол теж довелося збирати із благодійних внесків. Їхня Софійка втратила трохи більше часу, і вже дихає через трубку. Але після реабілітації батьки сподіваються і це здолати.

Повний сюжет ТСН дивіться за посиланням

Джерело: www.tsn.ua


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше