Укр / Eng

Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА

22.09.2021
21-го вересня відбулася зустріч представників українсько-американських організацій з Президентом України Володимиром Зеленським у Нью-Йорку. Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська особисто поспілкувалась із Президентом щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами. Президент обіцяв проконтролювати закупівлю ліків для всіх хворих на СМА.

Дякуємо Президенту за те, що щиро перейнявся ситуацією дітей та дорослих зі СМА, та за готовність діяти, щоб вирішити цю проблему в Україні.

Ми сподіваємось на оголошення закупівлі ліків найближчим часом. Це буде неймовірною перемогою для України і яскравим прикладом для всього світу! Тож чекаємо подальших рішучих кроків від Міністерства охорони здоров'я України та особисто Міністра Віктора Ляшка.


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше