Укр / Eng

Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА

29.10.2021
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА

Нью-Йорк, 28 жовтня 2021 року. - Постійні представництва України, Грузії, Гондурасу та Литви при організації Об’єднаних Націй провели неформальний віртуальний захід «Підвищення обізнаності про СМА для успішного застосування наявних рішень, і не тільки».

У заході взяли участь дипломати, представники агентств ООН, зокрема ЮНІСЕФ, ВООЗ, ПРООН, ЮНФПА, неурядових організацій, волонтери, фармацевтичні компанії, адвокати тощо.

«На наше переконання, кожна людина, яка живе зі СМА у світі, має отримати наявне лікування, і ми дуже сподіваємося, що всі об'єднаємося і зробимо це реальністю», - заявила захисниця пацієнтів зі СМА, співзасновниця «Разом» Ольга Яричківська.

Сьогодні спінальна м’язова атрофія (СМА) є генетичною причиною смерті немовлят номер один у всьому світі. СМА – генетичне, спадкове нервово-м’язове захворювання, зумовлене мутацією в гені SMN1, що призводить до прогресуючої втрати рухових нейронів, ослаблення й атрофії м’язів у дітей.

Приблизно 1 із 40 осіб є носієм мутованого гена SMN1. 1 з 10 000 дітей народжується зі СМА, причому в 60 відсотків з них найтяжча форма захворювання – першого типу, - яка призводить до утрудненого дихання й смерті у віці до двох років.

До 2016 року не існувало жодних методів лікування СМА. Проте останніми роками розроблено інноваційні медичні препарати, які можуть підвищити якість життя пацієнтів, котрі страждають на СМА, і дати їм шанс на нормальне, здорове життя.

Водночас у більшості країн родини, що мають дітей зі СМА, залишаються сам на сам із цією проблемою через брак комплексного лікування та підтримки на державному рівні.

«Щоб урятувати нашого сина, нам довелося зібрати 2,05 мільйона доларів, - сказав Віталій Свічинський, батько дитини зі СМА. - Саме стільки коштує одна доза лікарського засобу, який замінює мутований або відсутній ген у дитини – причину спінальної м’язової атрофії».

Родина Свічинських змогла зібрати ці кошти лише завдяки підтримці волонтерів з усього світу. Їхній син став першою дитиною в Україні, що отримала лікування в дитячій лікарні Сан-Антоніо у США.

«Необхідно посилити підтримку досліджень, інвестицій та інновацій, аби задовольнити потреби людей зі СМА, особливо в країнах з низьким і середнім рівнем доходу», - зазначила колишній прем'єр-міністр Нової Зеландії, голова правління організації «Партнерство в галузі охорони здоров'я матері, новонароджених та дітей» Гелен Кларк.

Ефективна адвокація у глобальному масштабі може прискорити доступ до лікування й підвищити шанси на нормальне життя чи його кращу якість для пацієнтів зі СМА й немовлят, які можуть народитися з недугою.

«Що мене вразило, так це несправедливість до хворої дитини, величезна необізнаність щодо СМА і те, що є речі, які ми можемо зробити, - сказав менеджер Imagine Dragons Мак Рейнольдс, закликавши всіх підтримувати дітей зі СМА. Його брат, фронтмен гурту Imagine Dragons Ден Рейнольдс зазначив: «Я справді вірю, що це можна виправити, якщо ми дійсно об’єднаємося, працюватимемо разом, - і це врятує багатьом життя».

Голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід подякував організаторам за проведення заходу. «ООН як глобальний захисник громадського здоров’я має відігравати провідну роль й визначити шлях просування вперед на цьому фронті. Жодна дитина не повинна залишитися без уваги через те, що хвороба занадто рідкісна, аби інвестувати (в розвиток лікувальних технологій), витрачати ресурси чи давати політичні зобов’язання».

У світі налічується всього 56 країн, що мають певні можливості для лікування своїх громадян, проте скринінг новонароджених проводиться недостатньо. Місія України при ООН продовжуватиме виступати на захист дітей зі СМА.

«Рівний доступ до лікування СМА у глобальному масштабі відповідає одній із Цілей сталого розвитку порядку денного на період до 2030 року, - щодо забезпечення міцного здоров’я й добробуту – і може покласти край наступові СМА на здоров’я пацієнтів, - сказав постійний представник України при ООН Сергій Кислиця. - Ми закликаємо національні уряди та осіб, які ухвалюють рішення, приділити особливу увагу щодо сприяння належному лікуванню хворих і подальшому розширенню досліджень захворювання СМА».

Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року, зазначив Голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.

Додаткова інформація для ЗМІ:
Серед спікерів заходу: голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід, голова Економічної і соціальної ради ООН у 2022 році Коллен Віксен Келапіле (Ботсвана), голова Виконавчої ради ЮНІСЕФ Рітіс Паулаускас (Литва), колишній прем'єр-міністр Нової Зеландії Гелен Кларк та інші.

Контакти для преси: +380975102303 - Олексій


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
18.10.2021
У Нью-Йорку обговорили історію Дмитра Свічинського та ситуацію зі СМА в Україні
В Українському Інституті Америки у Нью Йорку пройшла зустріч української діаспори з Віталієм та Марією Свічинськими, яким вдалось об’єднати націю та зібрати $2,05 млн. для порятунку свого сина Дмитрика.
Детальніше
Читати більше