Укр / Eng

Успішні СМАйлики: Анастасія Цань

10.12.2021
Історії успіху, на мою думку, мають дуже особистий характер. Знайомтеся! Це наша донечка Цань Анастасія, їй більше 8 років! І це - УСПІХ!

Настюша народилася з рідкісною, особливою історією життя - генетичним захворюванням СМА (спінальна м'язова атрофія). Лікар-генетик при повідомленні цієї новини нам батькам, для зрозумілості пояснила, що малий відсотрк дітей з таким діагнозом доживають до 2-х років. Лікар-ортопед на консультація видав фразу: "... лежит себе тихонечко,- пусть лежит".

Все! На цьому були закінчені походи на консультації і почалась історія успіху. Такого дивного, незвичного, особистого. Настенька кожного місяця почала отримувати подарунки від мами і тата на честь свого дня народження! Кожної хвилини, кожного дня долаючи безліч викликів долі, досягаючи вершини, за які ніхто з людей не виписує грамоту, не ставить на п'єдестал, не нагороджує медаллю!

Настюша вчиться мріяти! Радіти! Посміхатися! Проходячи крізь темряву смутку і страху знаходити у собі сили зробити наступний подих, наступний рух уперед і вирощувати у собі Віру, Любов і глибоку вдячність! Вчиться продовжувати бути світлячком, вчиться світити і приймати у своє життя ангелів у вигляді людей, які здатні змінювати життя на краще!

29 травня 2020 року донечка надихнула мене написати відкритого листа до пані Олени Зеленської і вже за три дні ми мали відповідь - розказуйте, що у Вас сталося? Настюша вірить у дива! Ми її у цьому всіляко підтримуємо. Адже що таке диво? Це те, що люди поки що не навчилися пояснювати.

Готуючись до різдвяних свят пригадуються події минулого року. Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання! Цей кадр для нашої сім'ї - найцінніший символ успіху. А події 2021 року свідчать, що дива трапляються!

І знаєте, що? Вони створюються людьми! Неймовірними! Щірими! З відкритими серцями і бажанням творити добро! Хто знає, можливо й з крилами за спиною...

P.S. У ці особливі дні наближення до свят, бажаємо усім здоров'я, миру і тепла! Затишку у Ваші оселі і наповнення любов'ю ваших сердець! Мрій, які збуваються! І головне пам'ятайте - дива трапляються!

Олена Цань, мама Анастасії Цань.


Також читають


20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
09.12
Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.
Детальніше
08.12.2021
80,3% опитаних батьків пацієнтів зі СМА не задоволені якістю медичних послуг в Україні
Протягом жовтня-листопада 2021 року експертами громадського руху "Діти ми встигнемо" був проведений соціальний аудит медичних послуг для людей, хворих на СМА. У дослідженні взяли участь 71 респондент, це пацієнти зі СМА та батьки дітей зі СМА, з 19 регіонів України та м. Києва.
Детальніше
06.12.2021 р.
Львівська міська рада звернулась до влади із закликом закупити ліки для СМА
Під час сесії Львівської міської ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України щодо впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу.
Детальніше
Читати більше