Укр / Eng

В Одесі провели акцію "Врятуймо СМАйликів"

09.09.2021
В Одесі, у рамках "Вишиванкового фестивалю", активісти руху "Діти ми встигнемо" провели акцію "Врятувати СМАйликів", під час якої роздали одеситам та гостям міста спеціальні стікерпеки про СМА.

"Мета акції - привернути увагу громадськості до проблеми хворих зі СМА в Україні та досягти держаної підтримки таких людей. Адже саме одеситам обре відома кампанія по збору $2 млн. для порятунку СМАйлика Дмитра Свічинського і вони розуміють як складно зібрати таку суму будь-якій родині. Ми всі разом маємо об'єднатися щоб нас почули, а лікування СМА в Україні почала підтримувати держава" - поділились організатори акції.

На початку серпня активісти громадського руху "Діти ми встигнемо" запустили інформаційний ресурс www.vstygnemo.org.ua на якому зібрали та продовжують збирати профайли хворих на СМА. Цей сайт став першим загальнодоступним візуалізованим реєстром СМАйликів, де можна ознайомитись з історіями цих людей і навіть переказати кошти для допомоги. Також на сайті є можливість заповнити анкету волонтера для тих, хто бажає долучитися до інформаційної кампанії на підтримку людей зі СМА.

Нагадаємо, що з 21 по 24 серпня 2021 року на Приморському бульварі Одеси проходив Вишиванковий фестиваль, приурочений до Дня Незалежності України.

Цього року Вишиванковий фестиваль традиційно провів акцію пам'яті, масовий диктант з української мови, автопробіг та святковий концерт. На ярмарку свої вироби представили майстри народних ремесел.

Особливою подією знову стала акція «Вишиванковий ланцюг», в якій взяли участь близько 1000 одеситів і гостей міста.


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше