Укр / Eng

В Одесі провели акцію "Врятуймо СМАйликів"

09.09.2021
В Одесі, у рамках "Вишиванкового фестивалю", активісти руху "Діти ми встигнемо" провели акцію "Врятувати СМАйликів", під час якої роздали одеситам та гостям міста спеціальні стікерпеки про СМА.

"Мета акції - привернути увагу громадськості до проблеми хворих зі СМА в Україні та досягти держаної підтримки таких людей. Адже саме одеситам обре відома кампанія по збору $2 млн. для порятунку СМАйлика Дмитра Свічинського і вони розуміють як складно зібрати таку суму будь-якій родині. Ми всі разом маємо об'єднатися щоб нас почули, а лікування СМА в Україні почала підтримувати держава" - поділились організатори акції.

На початку серпня активісти громадського руху "Діти ми встигнемо" запустили інформаційний ресурс www.vstygnemo.org.ua на якому зібрали та продовжують збирати профайли хворих на СМА. Цей сайт став першим загальнодоступним візуалізованим реєстром СМАйликів, де можна ознайомитись з історіями цих людей і навіть переказати кошти для допомоги. Також на сайті є можливість заповнити анкету волонтера для тих, хто бажає долучитися до інформаційної кампанії на підтримку людей зі СМА.

Нагадаємо, що з 21 по 24 серпня 2021 року на Приморському бульварі Одеси проходив Вишиванковий фестиваль, приурочений до Дня Незалежності України.

Цього року Вишиванковий фестиваль традиційно провів акцію пам'яті, масовий диктант з української мови, автопробіг та святковий концерт. На ярмарку свої вироби представили майстри народних ремесел.

Особливою подією знову стала акція «Вишиванковий ланцюг», в якій взяли участь близько 1000 одеситів і гостей міста.


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше