Укр / Eng

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ВІКТОРІЯ ЛЕОНТЬЄВА

13.08.2021
Подолати опір води і ... медицини.

"Ваша дитина приречена"
"Її м'язи повільно атрофуються"
"Дівчинка не зможе жити повноцінним життям"

На жаль, ці шаблонні фрази донині звучать з вуст українських лікарів. Діагноз СМА для них рівносильний повільній смерті. А навіщо давати надію батькам, дитина яких безперспективна з точки зору медицини?

Але на щастя, не всі вірять у слова слуг Гіппократа! Є мами і тата, які не здаються. Шукають вихід, навіть якщо його не видно на горизонті. Підлаштовують своє життя під нові реалії. Заряджають своєю силою духу власних "безнадійних" дітей і ... виграють бій за багатогранне життя!

Одним із яскравих прикладів таких борців є сім'я Леонтьєвих. Їх донька Вікторія народилася в 2009 році. Діагноз СМА увірвався в їхні будні, коли дівчинка трохи підросла. Звичайно, сльози і розпач обрушились на родину. Прийняти невиліковну хворобу рідної маленької людини було дуже складно. Але шлях вічного страждання - не їхня справа.

Шанс є завжди! І втрачати його ніхто з родини не погодився. Тому вже з 4,5 років Віка стала займатися плаванням. Вода для СМА-дітей - другий дім. У ній легше контролювати тіло, рухатися, відчувати себе повноцінною людиною. Згодом захоплення переросло в професійний спорт. Тендітна дівчинка вирішила стати ученицею Київської спортивної школи "Шанс", назва якої якнайкраще відповідала її ситуації.

І вона користується ним донині. Дитина, що вважалася безнадійною з точки зору медицини, зламала стереотипи і стала представляти Україну на змаганнях міжнародного рівня!

У скарбничці досягнень Вікторії Леонтьєвої сьогодні чимало заслуг:
- Участь в зимовій Спартакіаді "Повір у себе" в 2019 році;
- Відкритий спортивний турнір на приз Героя України Віктора Смирнова, в м. Кам'янське, 2020 рік;
- Молодіжний фестиваль людей з інвалідністю "Emil Open", в місті Брно (Чехія), 2021 рік, 2 місце;
- XXlll Спартакіада ​​"Повір у себе" серед дітей з інвалідністю, присвячена 30-й річниці незалежності, м. Кам'янське, 2021 рік.

Вікторія - бажаний гість серед українських спортсменів. В її щільному розкладі немає місця для жалю і страждань. Дитина, що живе за розкладом дорослої людини, встає о 5 ранку і тренується по 2 рази на день, борючись не тільки з хворобою, але і зі стереотипами суспільства. Адже багато хто вважає, що інвалід - це людина, що вимагає співчуття оточуючих.

Але дивлячись на Вікторію, співчуття прокидається не до людини з обмеженими можливостями, а до нас, людей, які не мають глобальних проблем зі здоров'ям. Адже маючи міцні руки і ноги, ми часто безглуздо пропалюємо своє життя. Звертаємо увагу на дрібниці. Чи не прагнемо зробити себе кращими.

Далеко не кожен з нас навіть у зрілому віці може похвалитися такими ж досягненнями, як ця юна дівчинка-підліток, прикута до інвалідного візка.

Тож можливо варто захопитися її силою духу і допомогти знайти доступ до лікування СМА за рахунок держави? Міністерство охорони здоров'я, у ваших силах зробити цю дитину сильнішою, як і інших СМАйликів в Україні!


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
Читати більше