"Ваша дитина приречена"
"Її м'язи повільно атрофуються"
"Дівчинка не зможе жити повноцінним життям"
На жаль, ці шаблонні фрази донині звучать з вуст українських лікарів. Діагноз СМА для них рівносильний повільній смерті. А навіщо давати надію батькам, дитина яких безперспективна з точки зору медицини?
Але на щастя, не всі вірять у слова слуг Гіппократа! Є мами і тата, які не здаються. Шукають вихід, навіть якщо його не видно на горизонті. Підлаштовують своє життя під нові реалії. Заряджають своєю силою духу власних "безнадійних" дітей і ... виграють бій за багатогранне життя!
Одним із яскравих прикладів таких борців є сім'я Леонтьєвих. Їх донька Вікторія народилася в 2009 році. Діагноз СМА увірвався в їхні будні, коли дівчинка трохи підросла. Звичайно, сльози і розпач обрушились на родину. Прийняти невиліковну хворобу рідної маленької людини було дуже складно. Але шлях вічного страждання - не їхня справа.
Шанс є завжди! І втрачати його ніхто з родини не погодився. Тому вже з 4,5 років Віка стала займатися плаванням. Вода для СМА-дітей - другий дім. У ній легше контролювати тіло, рухатися, відчувати себе повноцінною людиною. Згодом захоплення переросло в професійний спорт. Тендітна дівчинка вирішила стати ученицею Київської спортивної школи "Шанс", назва якої якнайкраще відповідала її ситуації.
І вона користується ним донині. Дитина, що вважалася безнадійною з точки зору медицини, зламала стереотипи і стала представляти Україну на змаганнях міжнародного рівня!
У скарбничці досягнень Вікторії Леонтьєвої сьогодні чимало заслуг:
- Участь в зимовій Спартакіаді "Повір у себе" в 2019 році;
- Відкритий спортивний турнір на приз Героя України Віктора Смирнова, в м. Кам'янське, 2020 рік;
- Молодіжний фестиваль людей з інвалідністю "Emil Open", в місті Брно (Чехія), 2021 рік, 2 місце;
- XXlll Спартакіада "Повір у себе" серед дітей з інвалідністю, присвячена 30-й річниці незалежності, м. Кам'янське, 2021 рік.
Вікторія - бажаний гість серед українських спортсменів. В її щільному розкладі немає місця для жалю і страждань. Дитина, що живе за розкладом дорослої людини, встає о 5 ранку і тренується по 2 рази на день, борючись не тільки з хворобою, але і зі стереотипами суспільства. Адже багато хто вважає, що інвалід - це людина, що вимагає співчуття оточуючих.
Але дивлячись на Вікторію, співчуття прокидається не до людини з обмеженими можливостями, а до нас, людей, які не мають глобальних проблем зі здоров'ям. Адже маючи міцні руки і ноги, ми часто безглуздо пропалюємо своє життя. Звертаємо увагу на дрібниці. Чи не прагнемо зробити себе кращими.
Далеко не кожен з нас навіть у зрілому віці може похвалитися такими ж досягненнями, як ця юна дівчинка-підліток, прикута до інвалідного візка.
Тож можливо варто захопитися її силою духу і допомогти знайти доступ до лікування СМА за рахунок держави? Міністерство охорони здоров'я, у ваших силах зробити цю дитину сильнішою, як і інших СМАйликів в Україні!
