Укр / Eng

Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА

09.12
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.

Внесла на розгляд сесії проєкт рішення щодо звернення Одеської міської ради до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України з приводу необхідності впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення прав хворих на орфанні захворювання, зокрема спінальну м'язову атрофію, фракція "Слуги Народу" в Одеській міській раді. Ініціатором звернення виступив громадський рух "Діти ми встигнемо".

"Підставою для звернення стала нагальна потреба значної кількості громадян України у швидкому впровадженні і реалізації даного механізму. При встановленні такого діагнозу є лічені місяці для того, щоб врятувати життя дитини.

Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування за рахунок державних програм, що пов'язано з високою вартістю необхідної терапії.

Українці з орфанними захворюваннями відносяться до однієї з найбільш вразливих категорій пацієнтів. Проте, при своєчасному та правильному лікуванні, пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність.

Тож ми звернулися до відповідних органів із закликом забезпечити виділення з державного бюджету коштів на закупівлю інноваційних лікарських засобів та впровадити функціонування системи кількісного обліку потреб в лікуванні громадян України, хворих на спінальну м’язову атрофію." - повідомили на сторінці фракції "Слуги Народу" в Одеській міській раді.

Загалом "ЗА" рішення проголосували 38 депутатів міської ради.


Також читають


20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
08.12.2021
80,3% опитаних батьків пацієнтів зі СМА не задоволені якістю медичних послуг в Україні
Протягом жовтня-листопада 2021 року експертами громадського руху "Діти ми встигнемо" був проведений соціальний аудит медичних послуг для людей, хворих на СМА. У дослідженні взяли участь 71 респондент, це пацієнти зі СМА та батьки дітей зі СМА, з 19 регіонів України та м. Києва.
Детальніше
06.12.2021 р.
Львівська міська рада звернулась до влади із закликом закупити ліки для СМА
Під час сесії Львівської міської ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України щодо впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу.
Детальніше
Читати більше