Внесла на розгляд сесії проєкт рішення щодо звернення Одеської міської ради до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України з приводу необхідності впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення прав хворих на орфанні захворювання, зокрема спінальну м'язову атрофію, фракція "Слуги Народу" в Одеській міській раді. Ініціатором звернення виступив громадський рух "Діти ми встигнемо".
"Підставою для звернення стала нагальна потреба значної кількості громадян України у швидкому впровадженні і реалізації даного механізму. При встановленні такого діагнозу є лічені місяці для того, щоб врятувати життя дитини.
Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування за рахунок державних програм, що пов'язано з високою вартістю необхідної терапії.
Українці з орфанними захворюваннями відносяться до однієї з найбільш вразливих категорій пацієнтів. Проте, при своєчасному та правильному лікуванні, пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність.
Тож ми звернулися до відповідних органів із закликом забезпечити виділення з державного бюджету коштів на закупівлю інноваційних лікарських засобів та впровадити функціонування системи кількісного обліку потреб в лікуванні громадян України, хворих на спінальну м’язову атрофію." - повідомили на сторінці фракції "Слуги Народу" в Одеській міській раді.
Загалом "ЗА" рішення проголосували 38 депутатів міської ради.
