Укр / Eng

У Києві стартувала всеукраїнська кампанія «Врятуймо СМАйликів»

19.08.2021
Сьогодні, 19 серпня, в парку ім. Т.Шевченка відбулася акція «Врятуймо СМАйликів», яка стала початком масштабної інформаційної кампанії про захворювання на спінальну м'язову атрофію. Подібні акції пройдуть в усіх обласних центрах та інших містах України. Організатором кампанії є громадський рух «Діти ми встигнемо».

Під час акції її учасники розповіли про місяць обізнаності про СМА в Україні та роздавали перехожим стікерпеки з тематичними наліпками та інформаційні листівки.

«Наша мета - максимально проінформувати населення про проблематику хворих на СМА в Україні, які на 30-й рік незалежності все ще залишаються без підтримки держави, а їх лікування настільки дороговартісне, що жодна родина не може собі його дозволити. До кінця вересня ми вручимо такі стікерпеки та інформаційні листівки народним депутатам України, міністрам, міським головам, депутатам обласних та міських рад, журналістам та лідерам громадської думки. І це поки що ми виходимо на акції зі стікерами, а взагалі ми налаштовані дуже рішуче, і зробимо все для того щоб нас почули» - поділився організатор акції Олексій Захарченко.

На початку серпня активісти громадського руху «Діти ми встигнемо» запустили інформаційний ресурс www.vstygnemo.org.ua на якому зібрали та продовжують збирати профайли хворих на СМА. Цей сайт став першим загальнодоступним візуалізованим реєстром СМАйликів, де можна ознайомитись з історіями цих людей і навіть переказати кошти для допомоги. Також на сайті є можливість заповнити анкету волонтера для тих, хто бажає долучитися до інформаційної кампанії на підтримку людей зі СМА.

Найближчі активності кампанії відбудуться в Одесі, Каневі, Сумах, Львові, Хмельницькому, Кропивницькому, Херсоні та інших містах.

«Закликаємо всіх громадян України підтримати акцію. Адже СМА - це небезпечно і насправді ближче ніж здається! Кожна 40-ва людина у світі є носієм гену, який відповідає за прояв цієї хвороби. І більшість країн світу забезпечує своїх громадян ліками. Ваша підтримка допоможе досягнути нашої мети - в Україні теж мають лікувати цю хворобу! Ліки є! Потрібно спільними зусиллями подолати бар'єри між гілками влади, та між владою і людьми!» - розповіла мама СМАйлика та активістка руху «Діти ми встигнемо» Олена Цань.

Нагадуємо, що в Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різного типу, а щороку народжується близько 30 малюків зі СМА. Підтримуючі препарати для таких хворих коштують понад $25000 на місяць, а укол, який здатен виправити помилку в гені - понад $2 млн.


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше