Укр / Eng

У Києві стартувала всеукраїнська кампанія «Врятуймо СМАйликів»

19.08.2021
Сьогодні, 19 серпня, в парку ім. Т.Шевченка відбулася акція «Врятуймо СМАйликів», яка стала початком масштабної інформаційної кампанії про захворювання на спінальну м'язову атрофію. Подібні акції пройдуть в усіх обласних центрах та інших містах України. Організатором кампанії є громадський рух «Діти ми встигнемо».

Під час акції її учасники розповіли про місяць обізнаності про СМА в Україні та роздавали перехожим стікерпеки з тематичними наліпками та інформаційні листівки.

«Наша мета - максимально проінформувати населення про проблематику хворих на СМА в Україні, які на 30-й рік незалежності все ще залишаються без підтримки держави, а їх лікування настільки дороговартісне, що жодна родина не може собі його дозволити. До кінця вересня ми вручимо такі стікерпеки та інформаційні листівки народним депутатам України, міністрам, міським головам, депутатам обласних та міських рад, журналістам та лідерам громадської думки. І це поки що ми виходимо на акції зі стікерами, а взагалі ми налаштовані дуже рішуче, і зробимо все для того щоб нас почули» - поділився організатор акції Олексій Захарченко.

На початку серпня активісти громадського руху «Діти ми встигнемо» запустили інформаційний ресурс www.vstygnemo.org.ua на якому зібрали та продовжують збирати профайли хворих на СМА. Цей сайт став першим загальнодоступним візуалізованим реєстром СМАйликів, де можна ознайомитись з історіями цих людей і навіть переказати кошти для допомоги. Також на сайті є можливість заповнити анкету волонтера для тих, хто бажає долучитися до інформаційної кампанії на підтримку людей зі СМА.

Найближчі активності кампанії відбудуться в Одесі, Каневі, Сумах, Львові, Хмельницькому, Кропивницькому, Херсоні та інших містах.

«Закликаємо всіх громадян України підтримати акцію. Адже СМА - це небезпечно і насправді ближче ніж здається! Кожна 40-ва людина у світі є носієм гену, який відповідає за прояв цієї хвороби. І більшість країн світу забезпечує своїх громадян ліками. Ваша підтримка допоможе досягнути нашої мети - в Україні теж мають лікувати цю хворобу! Ліки є! Потрібно спільними зусиллями подолати бар'єри між гілками влади, та між владою і людьми!» - розповіла мама СМАйлика та активістка руху «Діти ми встигнемо» Олена Цань.

Нагадуємо, що в Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різного типу, а щороку народжується близько 30 малюків зі СМА. Підтримуючі препарати для таких хворих коштують понад $25000 на місяць, а укол, який здатен виправити помилку в гені - понад $2 млн.


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
Читати більше