Укр / Eng

В Україні створили рух підтримки хворих зі спинною м'язовою атрофією

27.05.2021
В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спинну м'язову атрофію.

Про це йшлося на пресконференції в Укрінформі на тему «Два мільйони доларів за 80 днів: найшвидший благодійний збір в історії країни. Далі - зміни в державі».

Діагноз спинна м'язова атрофія (СМА) 1-го типу Дмитрикові Свічинському поставили в 3 місяці. Це смертельна хвороба, коли діти часто не доживають до двох років. Батьки не впали у відчай, а зібрали команду однодумців і небайдужих людей, які почали кампанію порятунку дитини, розповів директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко.

«Головним успіхом цієї кампанії стала та команда, яка працювала заради Дмитрика у США, Канаді, Одесі та Києві. Ми разом прокидалися й лягали спати після довгих zoom-нарад, конференцій, креативних сесій. Ми віддавали по 4-6 годин на день свого життя, щоб ця кампанія стала успішною і привела до такого результату. Це сотні волонтерів і десятки активних учасників», - розповів Захарченко.

На його думку, зібрати за короткий час таку велику суму вдалося завдяки грамотно організованій кампанії у ЗМІ й наполегливій праці учасників проєкту.

Як зазначив батько дитини Віталій Свічинський, 70% від загальної суми зібраних коштів надійшло від простих людей, а 30% пожертвував неназваний бізнесмен. Натхненний таким результатом Свічинський оголосив про започаткування руху «Діти, ми встигнемо», який опікуватиметься всіма дітьми й дорослими в Україні, які хворіють на СМА.

«Ми зробимо все можливе, щоб у нашій країні з’явилися відповідні програми, протоколи лікування - і діагноз СМА перестав бути смертельним. Щоб ця хвороба успішно лікувалася, щоб діти, проходячи реабілітацію або проходячи терапію на досимптоматичному періоді, отримували її вчасно й розвивалися як звичайні діти. Сьогодні 237 дітей хворі на СМА в Україні, вони залишаються сам на сам з цією хворобою, бо немає ані протоколів лікування, ані відповідних програм із закупівлі ліків, ані лікування як такого, бо в країні немає жодних лікарських засобів», - розповів Свічинський.

Хворого на СМА Дмитрика Свічинського повезуть на лікування до США, оскільки в Україні ця процедура вкрай складна через високу вартість лікування, повідомила директор фонду «Маніфест миру» Інна Білоус.

«Ми стикнулися з низкою перешкод і проблем у питаннях закупівлі ліків для хворих на СМА. Єдиний шлях сьогодні – це індивідуальний дозвіл на купівлю цих ліків від МОЗ... Коли йдеться про такі суми, то це фінансові моніторинги тощо. Тому було вирішено їхати в Америку, бо не зрозуміло, як технічно здійснити закупівлю цих ліків тут, в Україні», - пояснила Білоус.

При цьому вона зауважила, що родини інших хворих на СМА дітей не можуть сподіватися на допомогу благодійних фондів, бо ті не мають змоги закуповувати ліки, та висловила сподівання, що у МОЗ звернуть увагу на цю проблему.

Спинна м'язова атрофія - рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше