Укр / Eng

У Нью-Йорку відбулась акція "Врятуймо СМАйликів"

24.08.2021
24-го серпня українсько-американська організація "Razom for Ukraine" (РАЗОМ) організувала масштабне святкування 30-го Дня Незалежності України в Українському Інституті Америки у Нью-Йорку.

На святкування і урочисте зачитання Акту Проголошення Незалежності України зібралися журналісти та представники багатьох організацій: "Союз Українок Америки", "Ukrainian Jersey City", "Наукового товариства імені Шевченка", УІА та інших.

Волонтери "РАЗОМ" роздавали гостям тематичні стікерпеки, інформаційні матеріали про СМА і розповідали про рух #ДітиМиВстигнемо. Завдяки збору для Дмитрика Свічинського та інших діток, українці Нью-Йорка знають і активно долучаються до підтримки СМАйликів. У багатьох були сльози на очах, коли вони бачили фото і історії СМАйликів на сайті vstygnemo.org.ua.

"У цей 30-тий рік оновленої Незалежності прийшов час врятувати українських СМАйликів і подарувати їм майбутнє незалежне від СМА" - прокоментувала акцію координатор проекту від організації РАЗОМ Оля Яричківська.

На події також була присутня відома українська журналістка Ольга Герасим’юк, яка розповіла про проблему СМА в Україні у своїй передачі ще 15 років тому.

"Ми вдячні численним організаціям у США, які вже долучились до підтримки проекту. Це "Big Dreams Children’s Foundation", "Ukrainian San Antonio", "Ukrainian Jersey City", "Українсько-американська бізнес і професійна асоціація". Дякуємо за підтримку почесному консулу у штаті Пенсильванія Ірині Мазур та Послу України у США Оксані Маркаровій" - підсумувала Оля Яричківська.


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
Читати більше