Укр / Eng

Львівська міська рада звернулась до влади із закликом закупити ліки для СМА

06.12.2021 р.
Львівська міська рада звернулась до керівних органів держави із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА.

Про це на своїй сторінці у Facebook повідомив автор звернення, Голова Комісії охорони здоров'я та соціального захисту Львівської міської ради Валерій Веремчук. Нагадаємо, що ініціатором звернення виступив громадський рух "Діти ми встигнемо".

Під час сесії Львівської міської ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України щодо впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу, за якими передбачено можливість закупівлі оригінальних (інноваційних) лікарських засобів, що необхідні для лікування зокрема спінальної м’язової атрофії (СМА).

"У країні є нагальна необхідність та потреба значної кількості хворих громадян України на орфанні захворювання, зокрема й мешканці Львівської МТГ, у найшвидшому впровадженні і реалізації механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення їх прав на охорону здоров'я та медичну допомогу, що закріплені статтею 49 Конституції України. Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування таких пацієнтів за рахунок державних програм, що пов'язано з високою вартістю необхідної терапії" - написав Валерій Веремчук на своїй сторінці на Facebook.

Також депутати Львівської міської ради закликали колег з інших рад проголосувати подібні звернення і спільними зусиллями змінити цю ситуацію в країні!


Також читають


20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
09.12
Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.
Детальніше
08.12.2021
80,3% опитаних батьків пацієнтів зі СМА не задоволені якістю медичних послуг в Україні
Протягом жовтня-листопада 2021 року експертами громадського руху "Діти ми встигнемо" був проведений соціальний аудит медичних послуг для людей, хворих на СМА. У дослідженні взяли участь 71 респондент, це пацієнти зі СМА та батьки дітей зі СМА, з 19 регіонів України та м. Києва.
Детальніше
Читати більше