Про це на своїй сторінці у Facebook повідомив автор звернення, Голова Комісії охорони здоров'я та соціального захисту Львівської міської ради Валерій Веремчук. Нагадаємо, що ініціатором звернення виступив громадський рух "Діти ми встигнемо".
Під час сесії Львівської міської ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України щодо впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу, за якими передбачено можливість закупівлі оригінальних (інноваційних) лікарських засобів, що необхідні для лікування зокрема спінальної м’язової атрофії (СМА).
"У країні є нагальна необхідність та потреба значної кількості хворих громадян України на орфанні захворювання, зокрема й мешканці Львівської МТГ, у найшвидшому впровадженні і реалізації механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення їх прав на охорону здоров'я та медичну допомогу, що закріплені статтею 49 Конституції України. Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування таких пацієнтів за рахунок державних програм, що пов'язано з високою вартістю необхідної терапії" - написав Валерій Веремчук на своїй сторінці на Facebook.
Також депутати Львівської міської ради закликали колег з інших рад проголосувати подібні звернення і спільними зусиллями змінити цю ситуацію в країні!