Укр / Eng

Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА

17.12.2021 р.
Одеська обласна рада звернулась до Кабінету Міністрів України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.

Про це повідомив автор звернення, депутат Одеської обласної ради від ВО "Батьківщина" Сергій Митрофанський. Ініціатором звернення є громадський рух "Діти ми встигнемо".

"За останній рік питання СМА в інформаційному полі вийшло на перший план і хворі на цю страшну генетичну хворобу отримали шанс на життя. Громадськість досягла того, щоб держава у новому бюджеті вперше у своїй історії виділила 300 мільйонів гривень на закупівлю ліків від СМА, а ми, органи місцевого самоврядування, представники громад, де проживають СМАйлики, маємо прококонтролювати щоб кошти пішли за призначенням" - поділився Сергій Митрофанський.

Нагадаємо, що в листопаді-грудні цього року, подібні звернення до органів державної влади вже направили: Київська, Львівська, Одеська, Фастівська, Ірпінська міські ради та Одеська й Рівненська обласні ради.

Також читають

20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
09.12
Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.
Детальніше
08.12.2021
80,3% опитаних батьків пацієнтів зі СМА не задоволені якістю медичних послуг в Україні
Протягом жовтня-листопада 2021 року експертами громадського руху "Діти ми встигнемо" був проведений соціальний аудит медичних послуг для людей, хворих на СМА. У дослідженні взяли участь 71 респондент, це пацієнти зі СМА та батьки дітей зі СМА, з 19 регіонів України та м. Києва.
Детальніше
06.12.2021 р.
Львівська міська рада звернулась до влади із закликом закупити ліки для СМА
Під час сесії Львівської міської ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України щодо впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу.
Детальніше
Читати більше