Укр / Eng

Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma

31.10.2021
Вчора уся СМА-спільнота України зраділа прекрасній новині - маленька СМАйлик Діана Бєкіна отримала препарат Zolgensma в Італії безкоштовно. Ми щиро цьому радіємо та бажаємо дівчинці якнайшвидшого одужання та успішної реабілітації.

В той же час ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам, які проводять збір та не мають можливості отримати укол безкоштовно (заява зроблена на сторінці Help_diana_sma1 (Instagram) від 29-го жовтня 2021 року. Такі заяви та дії батьків завдають непоправимої шкоди усім зборам благодійних пожертв, зокрема на препарат Zolgensma та сіють у суспільстві недовіру до прозорості зборів для людей зі СМА.

Щиро закликаємо Олександра Бєкіна та Катерину Соляник змінити своє рішення та переказати зібрані благодійні пожертви на обумовлену в публічних зборах мету — препарат Zolgensma в допомогу іншим СМАйликам. Це буде законним та справедливим вчинком, адже ви, як ніхто інший, розумієте наскільки важлива взаємодопомога та взаємопідтримка у СМА-спільноті, а також те, що вона може врятувати чиєсь життя.

В інакшому випадку громадський рух "Діти ми встигнемо" відповідально заявляє, що у разі ігнорування цього звернення, буде змушений розпочати юридичний процес із повернення зібраних благодійних пожертв на препарат Zolgensma, а також відновлення довіри суспільства до благодійних зборів на підтримку СМАйликів.

Або один випадок недоброчесності призведе до втрати довіри до всіх дітей чиї батьки у ці хвилини відчайдушно збирають кошти на найдорожчий укол у світі. Або ми всі станемо на захист цих дітей та їх батьків і зупинимо використання коштів не за призначенням зібраних для однієї дитини!


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше