Укр / Eng

Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma

31.10.2021
Вчора уся СМА-спільнота України зраділа прекрасній новині - маленька СМАйлик Діана Бєкіна отримала препарат Zolgensma в Італії безкоштовно. Ми щиро цьому радіємо та бажаємо дівчинці якнайшвидшого одужання та успішної реабілітації.

В той же час ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам, які проводять збір та не мають можливості отримати укол безкоштовно (заява зроблена на сторінці Help_diana_sma1 (Instagram) від 29-го жовтня 2021 року. Такі заяви та дії батьків завдають непоправимої шкоди усім зборам благодійних пожертв, зокрема на препарат Zolgensma та сіють у суспільстві недовіру до прозорості зборів для людей зі СМА.

Щиро закликаємо Олександра Бєкіна та Катерину Соляник змінити своє рішення та переказати зібрані благодійні пожертви на обумовлену в публічних зборах мету — препарат Zolgensma в допомогу іншим СМАйликам. Це буде законним та справедливим вчинком, адже ви, як ніхто інший, розумієте наскільки важлива взаємодопомога та взаємопідтримка у СМА-спільноті, а також те, що вона може врятувати чиєсь життя.

В інакшому випадку громадський рух "Діти ми встигнемо" відповідально заявляє, що у разі ігнорування цього звернення, буде змушений розпочати юридичний процес із повернення зібраних благодійних пожертв на препарат Zolgensma, а також відновлення довіри суспільства до благодійних зборів на підтримку СМАйликів.

Або один випадок недоброчесності призведе до втрати довіри до всіх дітей чиї батьки у ці хвилини відчайдушно збирають кошти на найдорожчий укол у світі. Або ми всі станемо на захист цих дітей та їх батьків і зупинимо використання коштів не за призначенням зібраних для однієї дитини!


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
18.10.2021
У Нью-Йорку обговорили історію Дмитра Свічинського та ситуацію зі СМА в Україні
В Українському Інституті Америки у Нью Йорку пройшла зустріч української діаспори з Віталієм та Марією Свічинськими, яким вдалось об’єднати націю та зібрати $2,05 млн. для порятунку свого сина Дмитрика.
Детальніше
Читати більше