Укр / Eng

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК

08.10.2021
Знайомтесь, це - Софія Кірійчук з Одеси, і їй вже виповнилось 8 років. Абсолютно звичайна дівчинка, за одним виключенням - вона має діагноз СМА 2-го типу. Також, як і її однолітки, вона любит подорожувати, атракціони, комп'ютерні ігри, ганяти зі швидкістю, дивитися фільми, шопінг, манікюр і багато іншого. Проте вона не може стояти, ходити, сама себе обслуговувати: одягнутися, розчесати волосся, взяти книгу з верхньої полиці, піднятися по сходах та ... інше, що можуть діти її віку.

СМА відібрала у неї ці можливості, але не відібрала силу духу, терпіння, завзятість, цілеспрямованість, любов до життя. Не дивлячись ні на що, вона продовжує радіти життю. Почала активно займатися плаванням, а нещодавно брала участь у змаганнях і зайняла 1-ше місце. Хтось скаже, що все це нісенітниця, але для дитини зі СМА проплисти 25 метрів басейну за 1 хвилину - це велика перемога!

Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої ​​праці і віри в те, що все вийде. Таких результатів вона могла б не досягти, якби 1 рік тому вона не потрапила до програми дореєстраційного доступу від компанії Roche і не отримувала б препарат Еврісді (Рісліплам). Діти зі СМА в Україні повинні бути забезпечені лікуванням за рахунок держави, вони цього гідні, вони хочуть ЖИТИ!

Профайл Софійки на сайті "Діти ми встигнемо" за посиланням.


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше