Укр / Eng

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК

08.10.2021
Знайомтесь, це - Софія Кірійчук з Одеси, і їй вже виповнилось 8 років. Абсолютно звичайна дівчинка, за одним виключенням - вона має діагноз СМА 2-го типу. Також, як і її однолітки, вона любит подорожувати, атракціони, комп'ютерні ігри, ганяти зі швидкістю, дивитися фільми, шопінг, манікюр і багато іншого. Проте вона не може стояти, ходити, сама себе обслуговувати: одягнутися, розчесати волосся, взяти книгу з верхньої полиці, піднятися по сходах та ... інше, що можуть діти її віку.

СМА відібрала у неї ці можливості, але не відібрала силу духу, терпіння, завзятість, цілеспрямованість, любов до життя. Не дивлячись ні на що, вона продовжує радіти життю. Почала активно займатися плаванням, а нещодавно брала участь у змаганнях і зайняла 1-ше місце. Хтось скаже, що все це нісенітниця, але для дитини зі СМА проплисти 25 метрів басейну за 1 хвилину - це велика перемога!

Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої ​​праці і віри в те, що все вийде. Таких результатів вона могла б не досягти, якби 1 рік тому вона не потрапила до програми дореєстраційного доступу від компанії Roche і не отримувала б препарат Еврісді (Рісліплам). Діти зі СМА в Україні повинні бути забезпечені лікуванням за рахунок держави, вони цього гідні, вони хочуть ЖИТИ!

Профайл Софійки на сайті "Діти ми встигнемо" за посиланням.


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше