Укр / Eng

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СИЛЬНА І НЕЗЛАМНА МАРІАННА СМБАТЯН

17.09.2021
Маріанна Смбатян – відома в Запоріжжі художниця, режисерка, журналістка, громадська діячка та волонтер. Всі досягнення цієї дівчини пройшли випробування чорного гумору долі, адже з самого дитинства Маріанна не може ходити. Дівчина пересувається лише в інвалідному візку і постійно потребує сторонньої допомоги, але це не втримує її революційного духу від великих справ.

Крізь прозорий інкубатор, в якому тримають слабких новонароджених, батьки дивились на свою донечку Маріанну, яка самостійно навіть їсти не могла. Лікарі не знали чи виживе слабенька дитина. Але батьки робили все можливе, щоб врятувати дочку. Навіть коли лікарі поставили вирок: спінальна аміотрофія Вердніга-Гофмана, батьки вирішили, що не опустять рук. Рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується прогресуючою атрофією м'язів, зазвичай призводить до ранньої смерті. Діти з цією хворобою часто не доживають до першого року свого життя, однак Маріанна вижила.

Маріанна ніколи не відчувала нестачу спілкування. Товариська від природи, вона мала купу друзів і в мить знаходила нових, навіть лежачи в лікарні. Лише інколи зовсім малі діти вказували на Маріанну зі словами: «Дивись, дівчинка на візку». Але мати Маріанни навчила дочку не зважати на такі моменти. В родині до Маріанни ніколи не ставились як до людини, яка чимось відрізняється, навіть навпаки завжди очікували відмінної поведінки та результатів у навчанні. Вчилась дівчина вдома, вчителі приходили зі школи і теж не проявляли жалю до учениці, тож вона відчувала себе як усі.

Коли ти чогось позбавлений, розум шукає інші джерела, з яких можна отримати бажане. Так робила і Маріанна. Коли їй чогось хотілося, вона малювала це на папері, збільшуючи колекцію малюнків. Одного разу її творчі вироби взяли до конкурсу дитячого малюнку і… Маріанна стала переможницею. Перші гроші, які отримала фіналістка стали мотивацією для того, щоб замислитись про кар’єру художниці. Батьки Маріанни віддали дочку на персональні уроки з живопису до запорізької художниці, членькині Національного Союзу Художників України – Ю.А. Півень-Фоміної.

Перша виставка, перше інтерв’ю, трепетні хвилювання – з кожним новим досвідом Маріанна розуміла, що обрала свій вірний шлях. Зараз Маріанна є членькиня молодіжного відділення Національного Союзу Художників України, в неї відбулось вісім персональних та більше сорока загальних виставок. Картини Маріанни знаходяться в приватних колекціях по Україні, США, Канаді, Німеччині, Африці, Арабських Еміратах, а так само в приватних колекціях таких відомих людей, як рок-музикант В.Кіпелов, рок-музикант С.Вакарчук, диригент С.Мацоян, міністр внутрішніх справ України А.Аваков, екс перша леді Марина Порошенко. Заявивши про себе, як художник, Маріанна згодом вирішила піти далі та відкрити власну студію живопису, щоб навчати дітей та дорослих. Її метод навчання живопису відрізняється від стандартного та полягає в необхідності підключати рецептори задоволення через музику, аромотерапію та філософію. А частину свого прибутку зі студії Маріанна регулярно віддає на благодійність.

Якщо в людині є талант, неодмінно він проявиться іще в чомусь. Так само, як Маріанна малювала все життя, стільки ж вона захоплювалась і акторською грою. Залишаючись вдома сама, дівчина уявляла себе акторкою театру і грала різні ролі перед вигаданими глядачами. Але розуміла, що це назавжди залишиться лише мрією, адже де ви бачили акторів з інвалідністю? Однак досягнувши вже у дорослому житті успіху в живопису, Маріанна відчула, що все бажане треба робити власними руками! Не чекати поки саме прийде. Саме тоді їй прийшла думка, що треба доказати суспільству, що люди з інвалідністю можуть грати в театрі на рівних зі здоровими людьми! В цих думках посеред ночі в її голові з’явився сценарій, герої оживали на очах, а репліки вона записала у блокнот. Невдовзі дівчина створила першу в Україні інклюзивну трупу, яку назвали «Рівні Можливості», адже ця назва відображає концепцію трупи.

Маріанна взяла на себе не тільки роль ініціаторки ідеї, а ще й режисерки та сценаристки. Звісно, і одну з ролей у спектаклі на себе взяла. Почалась робота над постановкою, але в перший день репетиції, трапилась біда – Маріанна впала з пандусу і сильно пошкодила ногу. Вона зціпила зуби та попри нестерпний біль, провела репетицію.

- Мені казали, що може це знак того, що не треба робити цей проект. Але ж я не поважала би себе, якби кинула ідею, то ж вибору не залишалося, як працювати далі, - посміхається Маріанна.

Під час роботи над виставою, недосвідчену в театральній сфері дівчину норовили поставити на місце, постійно нагадуючи, що в неї нема режисерської освіти. Сміливі ідеї намагались задавити. Але Маріанна вперто відстоювала свою думку, бо відчувала, що її бачення правильне, хоча і йде врозріз зі стандартами. Бувало й таке, що невіра деяких людей на стільки засмучувала Маріанну, що з репетицій вона поверталась зі сльозами на очах.

Однак в день прем’єри, Маріанна зрозуміла, що все робила вірно. Повний зал глядачів зустрів виставу бурхливими оплесками та сльозами на очах. Плакали навіть воїни АТО, які надихнулись силою духу незвичної трупи. Перший успіх підштовхнув акторів та їх режисерку на те, щоб продовжили свою діяльність, а у 2016 році вони гастролювали до Львова. Запорізька інклюзивна трупа підкорила львів’ян, а гастролі надихнули акторів на новий сценарій. Зараз в репертуарі трупи чотири авторські п’єси та безліч виступів, кожен з яких несе благодійну складову, адже всі зібрані кошти трупа відправляє на благодійність.

Маріанну важко уявити в рамках однієї діяльності. В 2018 році вона пройшла практику на Суспільному телебаченні в якості телеведучої, виконавши ще одну зі своїх мрій. Зараз офіційно працює журналістом у міській газеті, а також глянцевому журналі.

В тому ж 2018 році Маріанна придумала та організувала всеукраїнський соціальний фотопроект «Сильні Духом», який доказав, що люди з інвалідністю можуть бути справжніми фотомоделями. У проекти прийняло участь понад 40 людей з інвалідністю зі всієї України. Маріанна завжди налаштована на руйнування штампів в суспільстві, що до людей з інвалідністю та прагне рівних можливостей для всіх. Заради цього співпрацює з представниками влади та благодійними фондами.


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше