Укр / Eng

ДОЛУЧАЙТЕСЬ ДО АКЦІЇ #ВРЯТУЙМОСМАЙЛИКІВ

18.08.2021
Громадський рух "Діти ми встигнемо", з нагоди місяця інформування про СМА*, розпочинає масштабну акцію "Врятуймо СМАйликів". Заплановано провести її в усіх регіонах України та закордоном серед української діаспори.

Ми виготовили спеціальні стікерпеки з наборами тематичних стікерів про СМА, які плануємо розповсюдити серед молодих батьків, політиків, лікарів, журналістів, лідерів думок та інших. Мета акції - звернути увагу на проблематику людей зі СМА та забезпечити державне фінансування ранньої діагностики і лікування спінальної м'язової атрофії (СМА) в Україні.

Запрошуємо переглянути ролик-відеопрезентацію акції:

Якщо ви отримали такий стікерпек:

- Візьміть стікер зі СМАйликами та наклей на ноутбук, рюкзак, термочашку, валізу чи щось інше. Тим самим ви долучитесь до руху мільйонів людей у всьому світі, які боряться за права пацієнтів зі СМА.
- Опублікуйте пост підтримки нашого руху та долучіть своє фото зі стікером СМАйлика.
- У дописі не забудьте залишити посилання на сайт, де зібрана інформація про людей зі СМА в Україні - www.vstygnemo.org.ua та наш хештег #ДітиМиВстигнемо, а також заклик до держави "СМАйликам потрібна державна підтримка".
- Поділіться іншими стікерами зі стікерпеку з друзями та рідними, розповівши їм про СМА.
- За можливості підтримайте когось зі СМАйликів на сайті www.vstygnemo.org.ua

Якщо Ви бажаєте допомогти із розщповсюдженням стікерпеків, маєте можливість розповсюдити інформацію про СМА у своєму місті чи ОТГ заповнюйте анкету волонтера на нашому сайті www.vstygnemo.org.ua або пишіть в повідомлення на нашій Facebook сторінці.

Закликаємо ЗМІ інформаційно підтримати нашу кампанію та допомогти врятувати СМАйликів.


Коли: 19 серпня 2021 року, початок об 11:00.
Де: м. Київ, парк ім. Тараса Шевченка (центральний вхід)
Учасники: волонтери громадського руху «Діти ми встигнемо», батьки дітей, діти та дорослі зі СМА.

Організатори та учасники акції коротко розкажуть про місяць обізнаності про СМА в Україні, старт всеукраїнської акції «Врятуймо СМАйликів», озвучать вимоги руху «Діти ми встигнемо» до Міністерства охорони здоров‘я України. Після цього роздадуть перехожим стікерпеки з тематичними стікерами про СМА та інформаційні листівки.

Акція у Києві стане початком всеукраїнської кампанії з розповсюдження стікерпеків по всій Україні. Протягом серпня-вересня подібні акції пройдуть в більшості обласних центрах та великих містах країни. Планується, що стікерпеки будуть вручені народним депутатам України, міністрам, міським головам, депутатам обласних та міських рад, журналістам та лідерам громадської думки.


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше