Укр / Eng

ДОЛУЧАЙТЕСЬ ДО АКЦІЇ #ВРЯТУЙМОСМАЙЛИКІВ

18.08.2021
Громадський рух "Діти ми встигнемо", з нагоди місяця інформування про СМА*, розпочинає масштабну акцію "Врятуймо СМАйликів". Заплановано провести її в усіх регіонах України та закордоном серед української діаспори.

Ми виготовили спеціальні стікерпеки з наборами тематичних стікерів про СМА, які плануємо розповсюдити серед молодих батьків, політиків, лікарів, журналістів, лідерів думок та інших. Мета акції - звернути увагу на проблематику людей зі СМА та забезпечити державне фінансування ранньої діагностики і лікування спінальної м'язової атрофії (СМА) в Україні.

Запрошуємо переглянути ролик-відеопрезентацію акції:

Якщо ви отримали такий стікерпек:

- Візьміть стікер зі СМАйликами та наклей на ноутбук, рюкзак, термочашку, валізу чи щось інше. Тим самим ви долучитесь до руху мільйонів людей у всьому світі, які боряться за права пацієнтів зі СМА.
- Опублікуйте пост підтримки нашого руху та долучіть своє фото зі стікером СМАйлика.
- У дописі не забудьте залишити посилання на сайт, де зібрана інформація про людей зі СМА в Україні - www.vstygnemo.org.ua та наш хештег #ДітиМиВстигнемо, а також заклик до держави "СМАйликам потрібна державна підтримка".
- Поділіться іншими стікерами зі стікерпеку з друзями та рідними, розповівши їм про СМА.
- За можливості підтримайте когось зі СМАйликів на сайті www.vstygnemo.org.ua

Якщо Ви бажаєте допомогти із розщповсюдженням стікерпеків, маєте можливість розповсюдити інформацію про СМА у своєму місті чи ОТГ заповнюйте анкету волонтера на нашому сайті www.vstygnemo.org.ua або пишіть в повідомлення на нашій Facebook сторінці.

Закликаємо ЗМІ інформаційно підтримати нашу кампанію та допомогти врятувати СМАйликів.


Коли: 19 серпня 2021 року, початок об 11:00.
Де: м. Київ, парк ім. Тараса Шевченка (центральний вхід)
Учасники: волонтери громадського руху «Діти ми встигнемо», батьки дітей, діти та дорослі зі СМА.

Організатори та учасники акції коротко розкажуть про місяць обізнаності про СМА в Україні, старт всеукраїнської акції «Врятуймо СМАйликів», озвучать вимоги руху «Діти ми встигнемо» до Міністерства охорони здоров‘я України. Після цього роздадуть перехожим стікерпеки з тематичними стікерами про СМА та інформаційні листівки.

Акція у Києві стане початком всеукраїнської кампанії з розповсюдження стікерпеків по всій Україні. Протягом серпня-вересня подібні акції пройдуть в більшості обласних центрах та великих містах країни. Планується, що стікерпеки будуть вручені народним депутатам України, міністрам, міським головам, депутатам обласних та міських рад, журналістам та лідерам громадської думки.


Також читають


02.12.2021 р.
Верховна Рада України виділила 300 млн. грн. на ліки для СМА у 2022 році
Сьогодні, 2-го грудня 2021 року Верховна Рада України у другому читанні та в цілому ухвалила бюджет України на 2022 рік. За бюджет проголосували 268 народних обранців.
Детальніше
19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
31.10.2021
Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Детальніше
Читати більше