Укр / Eng

80,3% опитаних батьків пацієнтів зі СМА не задоволені якістю медичних послуг в Україні

08.12.2021
Протягом жовтня-листопада 2021 року експертами громадського руху "Діти ми встигнемо" був проведений соціальний аудит медичних послуг для людей, хворих на СМА. У дослідженні взяли участь 71 респондент, це пацієнти зі СМА та батьки дітей зі СМА, з 19 регіонів України та м. Києва.

Соціальний аудит проводився у форматі опитування пацієнтів, або батьків пацієнтів, хворих на СМА, шляхом анкетування респондентів, через Інтернет, використовуючи функціонал інструментів “Google Forms”. Респонденти брали участь в опитуванні добровільно та дали згоду на обробку персональних даних.

Серед опитаних 29,9% мешкають в містах, що є обласними центрами, 39,4% в містах обласного значення, 21,1% у селах, а 9,9% у селищах міського типу.

Вік опитаних пацієнтів зі СМА (або їх батьків), які вказали його в анкеті складає: до 2 років - 8 осіб (малюки), від 2 до 5 років - 13 осіб (дитячий садок), від 5 до 12 років - 23 особи (діти), від 12 до 18 років - 7 осіб (підлітки), від 18 та старші - 5 осіб (дорослі).с

У період захворювання пацієнти найчастіше звертаються до - державних лікарень - 47 осіб, приватних лікарень - 12 осіб, лікарень сімейної медицини - 11 осіб.

Серед фахівців, до яких найчастіше звертаються пацієнти зі СМА можемо відмітити: генетик (73,2%), педіатр (71,8%), реабілітолог (59,2%), травматолог-ортопед (57,7%), кардіолог (40,8%), логопед (29,6%), пульмонолог (26,8%), дієтолог (21,1%), ЛОР (18,3%), психолог (14,1%), гастроентеролог (9,9%) та невропатолог (5,6%).

Задоволеними якістю наданих медичних послуг залишились 19,7%, інші пацієнти та їх батьки - 80,3% від опитаних, залишились незадоволеними якістю медичних послуг, які надавалися пацієнтам. Найбільш незадоволеними респонденти залишились послугами таких лікарів як: травматолог-ортопед (35,2%), генетик (29,6%), педіатр (29,6%) та кардіолог (12,7%).

Також серед опитаних, які відповіли, що незадоволені якістю наданих медичних послуг 67,6% респондентів відповіли, що розглядали варіант виїзду за кордон для отримання якісних медичних послуг.

Основні рекомендації, які офіційно надавались лікарями після оголошення діагнозу: лікувальна фізкультура (ЛФК) - 56,3%, медико-соціальна реабілітація - (45,1%), контроль біохімічних показників крові - (16,9%), ліки Рісдіплам, Спінраза (11,3%), Золгенсма (5,6%).

Соціальний аудит було проведено в рамках проєкту «ЛОКУС: Лідери громад на півдні України», що виконується Лабораторією законодавчих ініціатив за підтримки Програми MATRA (Посольство Королівства Нідерландів).

Зазначаємо, що опитування не є репрезентативним.


Також читають


20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
09.12
Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.
Детальніше
06.12.2021 р.
Львівська міська рада звернулась до влади із закликом закупити ліки для СМА
Під час сесії Львівської міської ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України щодо впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу.
Детальніше
Читати більше