Укр / Eng

Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко

31.10.2021

Спінальна м'язова атрофія (СМА) - це важке захворювання, яке вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла, і поступово доходить до м'язів, які відповідають за ковтання та дихання.

У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.

Боротьба попри все і всіх. Немає нічого неможливого і мій син буде жити. Я заборонила повторювати слова лікарів, думати і говорити. Втрачати час на те, що не приносить радості, безглуздо. Десь я читала, що, вмираючи, людина дуже шкодує про втрачений час. СМАйликам почуття швидкоплинності часу дано від народження. Сьогодні ти з легкістю виконуєш якийсь рух, а вже за рік не можеш, забуваєш про це. Проста сходинка здається непереборною огорожею, а ще кілька місяців тому ти її навіть не помічав. У їхній хворобі все разюче наочно.

Коли Сашку виповнилося 10 років, він запитав мене: Чому я маю померти раніше, ніж решта? Це була перша підготовка до складної операції на сколіоз. На те що він буде жити давали тільки 40%, хребет давив на легені, лікарі знову казали що втрачений час. Але на все воля Божа! Наш син переніс і це випробування і швидко пішов на поправку. СМА - важка хвороба, що накладає багато обмежень, але якщо навчитися з ними справлятися - радості в житті може бути багато.

Ми піднімалися в гори і плавали, каталися на тракторі і літали на парашуті, парилися в сільській лазні і бігали на Олімпійському, ганяли з величезною швидкістю на американських гірках, на картінгу, знімались в рекламах, здобували розряд по шахах, навчались вдома і сиділи подовгу з вудкою біля річки. Незважаючи на слабкі легені ми співаємо, нас запрошували на велику сцену співати разом з Романом Скорпіоном. Зламавши всі стереотипи Саша, який все життя навчався вдома сам без єдиного вчителя, здавши на відмінно ЗНО вступив до Київського Національного Університету ім.Т.Шевченка на бюджет на "Комп’ютерну математику", де його сприймають всі студенти і не тільки, як нормальну людину, а не каліку на візку.

Тільки Віра допомагає нам жити та радіти. Щоб привернути увагу до проблеми лікування СМА в Україні, Саша Мандренко зі своїм другом Євгеном Міховим пробігли марафонську дистанцію на "Wizz Air Kyiv City Marathon" та потрапили до "Книги рекордів України". Офіційно – Сашко став пеою дитиною з діагнозом СМА, яка з допомогою друга пробігла марафон. На цій дистанції обоє хлопців проявили всю свою мужність, терпіння і силу волі заради всіх хворих на СМА.

Життя більше, ніж будь-який діагноз!


Також читають


19.11.2021
Успішні СМАйлики: Іван та Руслан Ісіченки
Знайомтесь - це Іван та Руслан Ісіченки, вони двійнята і їм 11 років. Вони звичайні "незвичайні" діти. Ви запитаєте - як це і що означає звичайні "незвичайні"? Ми розповімо.
Детальніше
05.11.2021
Київрада звернулась до Кабміну із закликом закупити ліки для людей зі СМА
4 листопада 2021 року депутати Київської міської ради звернулись до Кабінету Міністрів України та Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити ліки для людей зі СМА та іншими орфанними захворюваннями.
Детальніше
01.11.2021
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська відзначила важливість лікування людей зі СМА
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська під час онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик» відзначила важливість розширення можливостей для ефективного лікування людей зі СМА.
Детальніше
31.10.2021
Заява громадського руху "Діти ми встигнемо" щодо неприпустимості зловживань зібраними коштами на препарат Zolgensma
Ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат Zolgensma, а це близько 9 млн. грн. собі, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам.
Детальніше
29.10.2021
Захід з представниками ООН з пошуку вирішення проблеми зумовленої СМА
Дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично, - СМА
Детальніше
18.10.2021
У Нью-Йорку обговорили історію Дмитра Свічинського та ситуацію зі СМА в Україні
В Українському Інституті Америки у Нью Йорку пройшла зустріч української діаспори з Віталієм та Марією Свічинськими, яким вдалось об’єднати націю та зібрати $2,05 млн. для порятунку свого сина Дмитрика.
Детальніше
Читати більше