Укр / Eng

Успішні СМАЙЛИКИ: Олександр Мандренко

31.10.2021

Спінальна м'язова атрофія (СМА) - це важке захворювання, яке вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла, і поступово доходить до м'язів, які відповідають за ковтання та дихання.

У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.

Боротьба попри все і всіх. Немає нічого неможливого і мій син буде жити. Я заборонила повторювати слова лікарів, думати і говорити. Втрачати час на те, що не приносить радості, безглуздо. Десь я читала, що, вмираючи, людина дуже шкодує про втрачений час. СМАйликам почуття швидкоплинності часу дано від народження. Сьогодні ти з легкістю виконуєш якийсь рух, а вже за рік не можеш, забуваєш про це. Проста сходинка здається непереборною огорожею, а ще кілька місяців тому ти її навіть не помічав. У їхній хворобі все разюче наочно.

Коли Сашку виповнилося 10 років, він запитав мене: Чому я маю померти раніше, ніж решта? Це була перша підготовка до складної операції на сколіоз. На те що він буде жити давали тільки 40%, хребет давив на легені, лікарі знову казали що втрачений час. Але на все воля Божа! Наш син переніс і це випробування і швидко пішов на поправку. СМА - важка хвороба, що накладає багато обмежень, але якщо навчитися з ними справлятися - радості в житті може бути багато.

Ми піднімалися в гори і плавали, каталися на тракторі і літали на парашуті, парилися в сільській лазні і бігали на Олімпійському, ганяли з величезною швидкістю на американських гірках, на картінгу, знімались в рекламах, здобували розряд по шахах, навчались вдома і сиділи подовгу з вудкою біля річки. Незважаючи на слабкі легені ми співаємо, нас запрошували на велику сцену співати разом з Романом Скорпіоном. Зламавши всі стереотипи Саша, який все життя навчався вдома сам без єдиного вчителя, здавши на відмінно ЗНО вступив до Київського Національного Університету ім.Т.Шевченка на бюджет на "Комп’ютерну математику", де його сприймають всі студенти і не тільки, як нормальну людину, а не каліку на візку.

Тільки Віра допомагає нам жити та радіти. Щоб привернути увагу до проблеми лікування СМА в Україні, Саша Мандренко зі своїм другом Євгеном Міховим пробігли марафонську дистанцію на "Wizz Air Kyiv City Marathon" та потрапили до "Книги рекордів України". Офіційно – Сашко став пеою дитиною з діагнозом СМА, яка з допомогою друга пробігла марафон. На цій дистанції обоє хлопців проявили всю свою мужність, терпіння і силу волі заради всіх хворих на СМА.

Життя більше, ніж будь-який діагноз!


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
05.02.2022
Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
Читати більше