Спінальна м'язова атрофія (СМА) - це важке захворювання, яке вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла, і поступово доходить до м'язів, які відповідають за ковтання та дихання.
У Олександра Мандренка СМА 2-го типу, він не ходить з народження. Діагноз був встановлений в 1,2 роки, але мама навідріз відмовилась вірити прогнозам лікарів, що її дитина помре в 3 роки. Наталія Мандренко поділилася з нами історією свого сина.
Боротьба попри все і всіх. Немає нічого неможливого і мій син буде жити. Я заборонила повторювати слова лікарів, думати і говорити. Втрачати час на те, що не приносить радості, безглуздо. Десь я читала, що, вмираючи, людина дуже шкодує про втрачений час. СМАйликам почуття швидкоплинності часу дано від народження. Сьогодні ти з легкістю виконуєш якийсь рух, а вже за рік не можеш, забуваєш про це. Проста сходинка здається непереборною огорожею, а ще кілька місяців тому ти її навіть не помічав. У їхній хворобі все разюче наочно.
Ми піднімалися в гори і плавали, каталися на тракторі і літали на парашуті, парилися в сільській лазні і бігали на Олімпійському, ганяли з величезною швидкістю на американських гірках, на картінгу, знімались в рекламах, здобували розряд по шахах, навчались вдома і сиділи подовгу з вудкою біля річки. Незважаючи на слабкі легені ми співаємо, нас запрошували на велику сцену співати разом з Романом Скорпіоном. Зламавши всі стереотипи Саша, який все життя навчався вдома сам без єдиного вчителя, здавши на відмінно ЗНО вступив до Київського Національного Університету ім.Т.Шевченка на бюджет на "Комп’ютерну математику", де його сприймають всі студенти і не тільки, як нормальну людину, а не каліку на візку.
Тільки Віра допомагає нам жити та радіти. Щоб привернути увагу до проблеми лікування СМА в Україні, Саша Мандренко зі своїм другом Євгеном Міховим пробігли марафонську дистанцію на "Wizz Air Kyiv City Marathon" та потрапили до "Книги рекордів України". Офіційно – Сашко став пеою дитиною з діагнозом СМА, яка з допомогою друга пробігла марафон. На цій дистанції обоє хлопців проявили всю свою мужність, терпіння і силу волі заради всіх хворих на СМА.
Життя більше, ніж будь-який діагноз!