Укр / Eng

Успішні СМАйлики: Марія Дімітрова

05.02.2022
Мене звати Марія Дімітрова. Я народилася в 1988 р., закінчила загальноосвітню (звичайну) та музичну школу по класу фортопіано та співів. Вступила на бюджет до уніварситету “Україна” на денну форму по спеціальності "дизайн". Вела активне студентське життя, під час навчання, брала першість університету в турнірах з шахів.

Навчаючись на другому курсі зустріла чоловіка своєї мрії закохалися один в одного і одружились. Після другого курсу довелося піти в академвідпустку, так як в нас народилась донечка. Диплом бакалавра, вже отримувала з другою донечкою на руках. Зараз виховую 2 чудові донечки (вони не мають діагнозу СМА, чоловік також). Працювала викладачем шахів. Зараз працюю викладачем живопису та малюнку, учнями є діти починаючи від 3-х років і закінчуючи дорослими людьми.

Мрію про свою студію та власний маленький будиночок з великим зимовим садом. Маю СМА 3 типу. Хвороба проявилася у 3 роки. Маю складнощі в пересуванні, сходи є справжнім випробуванням і без опори мені їх не здолати. Але якщо ноги не слухаються, ти все ще маєш руки і голову, які теж добре тобі можуть допомогти! Борітеся - поборете!


Також читають


07.03.2022
Громадський рух «Діти ми встигнемо» розпочинає програму ЕВАКУАЦІЇ ДІТЕЙ
Кого ми будемо евакуйовувати: дітей до 10 років з їхніми сім'ями, які перебувають місцях ведення активних бойових дій та під обстрілами. Перевага надаватиметься дітям з інвалідністю та дітям до 3-х років.
Детальніше
20.12.2021 р.
Громадський рух "Діти ми встигнемо" отримав премію Української Правди
15 грудня 2021 року в приміщенні "Мистецького центру "Шоколадний будинок" у Києві відбулося вручення другої премії авторитетного інтернет-видання "Українська правда". Команда УП відзначила журналістів року, волонтерів року, митця року, інноватора року та ін. Премію за соціальний проект року отримав громадський рух "Діти ми встигнемо".
Детальніше
18.12.2021
Успішні СМАйлики: Ганна Літвинова
Ганна Лiтвинова народилася в Одесі, у 1994 році здоровою на вигляд дитиною. Але вже у 6 місяців вона почала переставати рухатися. У 1990-х ще мало знали про хворобу СМА, тому у віці близько року дівчинці поставили діагноз міопатія Вердніга-Гофмана і попросили її маму готуватися до смерті дитини. Але ці жахливі слова виявилися марними. Зараз Ані 27 років, вона успішна художниця та дружина.
Детальніше
17.12.2021 р.
Одеська облрада закликала закупити ліки від СМА
Сьогодні, 17 грудня 2021 року, на засіданні Одеської обласної ради депутати абсолютною більшістю проголосували звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я України із закликом закупити лікарські засоби для лікування орфанних захворювань, зокрема СМА на які були закладені кошти в державному бюджеті на 2022-й рік.
Детальніше
10.12.2021
Успішні СМАйлики: Анастасія Цань
Зйомки у новорічному відеоролику в проекті першої леді Олени Зеленської, присвяченому привернненню уваги до дітей з особливими потребами. Ялинка, свято, настрій і дотик до носика казкової істоти, наче до чарівної кнопочки, затамувавши подих загадування бажання!
Детальніше
09.12
Одеська міська рада звернулась до Кабміну із закликом підтримати орфанних хворих, зокрема хворих на СМА
Одеська міська рада звернулась до керівництва держави із закликом впровадження механізму закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу від орфанних захворювань, зокрема СМА.
Детальніше
Читати більше