Укр / Eng

У дитини СМА, що робити? Інструкція для батьків

28.07.2021
Для лікування СМА вкрай важливо своєчасно розпізнати захворювання та миттєво починати діяти. Адже у дітей з цим захворюванням мотонейрони гинуть щодня і потрібно якомога швидше починати лікування для того, щоб у дитини був шанс на нормальне життя.

Батькам малюків потрібно знати червоні прапорці, які не можна ігнорувати.

Тривожні симптоми, які можуть виникати від народження до 1 року:

- м’язова слабкість;
- втрата або регрес набутих навичок;
- проблеми з диханням, смоктанням, ковтанням.

У разі виникнення таких симптомів у дитини необхідно невідкладно звернутися до педіатра та акцентувати його увагу на необхідності перевірки дитини на СМА. Педiатр приймає рішення про додаткове обстеження у невролога та генетика, аналізи та у випадку необхідності призначить специфічний тест на СМА.

Якщо тестування на СМА дало позитивний результат, необхідно звернутися до Центру орфанних захворювань Охматдит у місті Києві.

Там роблять додаткові аналізи та тести і дадуть висновок медичної комісії. Це офіційний документ, який дає право на отримання лікування за рахунок держави. За наявності висновку дитина зі СМА може отримати інвалідність, яка дає змогу користуватися пільгами, та за потреби розпочати публічний збір коштів на лікування.

У центрі Охматдит вам підкажуть, чи дозволяє вік та стан дитини отримати ліки Zolgensma, та допоможуть зареєструватися для участі в лотереї на отримання Zolgensma та інших програмах фармвиробників.

Команда “Діти, ми встигнемо” постійно надає консультаційну та інформаційну підтримку батькам дітей зі СМА. Для того, щоб отримати допомогу, телефонуйте за телефоном вказаним на сайті або ж пишіть нам на електронну пошту save.children.sma@gmail.com.


Інші матеріали

Читати більше