Укр / Eng

ПРАДУНЕЦЬ ДАНА

PRADUNETS DANA
Вік: 0 років 10 місяців 12 днів
Тип: СМА І тип
Місто: Клевань (Рівненська обл.)

Рахунки батьків:

5168755464205356
Скопіювати номер
4441114411501180
Скопіювати номер
GoFundme

Ми батьки невиліковно хворої дитини! Нам терміново потрібна ваша допомога, адже час - це найважливіше для Даночки! СМА І типу - спінально м’язова атрофія - страшна хвороба, яка щодня забирає сили, надію та життя ... М’язи нашої донечки - гинуть, а не розвиваються. Донедавна такі діти, як наша донька, були приречені повільно відходити в муках. Сьогодні медицина дає шанс - жахливо дорога терапія може зупинити цей зловісний приплив хвороби.

Ми зіткнулися з найбільшим викликом, який можуть прийняти батьки. Ми повинні випередити час, який мине, зібрати неймовірну суму грошей і дати шанс нашій дитині. Зараз або ніколи…

Наша сім’я – звичайна родина: мама Ірина, тато Василь, старша донечка Марина та маленька Дануся. До появи Дани мама працювала оператором на АЗС, тато – водій. Даночка з’явилася на світ у січні 2021 року, і щастю нашої родини не було меж. Протягом двох місяців життя нашої крихітки ми занепокоїлись через її здоров’я, адже вона не міцнішала, а навпаки – тіло все менше слухалось її. Спроби покращити ситуацію курсами реабілітації не давали результатів. На плановому огляді в педіатра у квітні нам вперше повідомили про підозру на СМА. Ця інформація прозвучала, як грім серед ясного неба. Здавалося, що це не так, так не може бути з нами, все ж добре. Ми до останнього сподівалися і вірили, що це страшна помилка, але ні… 22.06.2021 р. нам поставили точний діагноз - СМА І типу. Ніхто навіть не міг подумати, що така страшна хвороба причаїлася в тілі нашої донечки.

Такі діти, як Дануся, не доживають до свого другого дня народження без лікування... Саме тоді ми дізналися, що у життя Дани є ціна… Це ціна найдорожчих ліків у світі. Ми відкрили терміновий збір на порятунок життя нашої крихітки. Зараз ми не можемо ні їсти, ні спати. Ночами виготовляємо мило, а вдень між процедурами для Дани стукаємо у всі двері, намагаючись знайти порятунок для донечки.

Ми звертаємось до усіх людей, ми потребуємо вас, ваших великих сердець, які будуть любити нашу донечку - щоб зробити їй найкращий подарунок - шанс жити без осуду цієї страшної хвороби. Нам потрібні ваші серця, які відкриються Даночці, ваші очі, які будуть дивитися з надією, так само як і наші. Потрібні ваші незліченні молитви, які подолають кожен бар’єр.

До Різдва нам потрібно зібрати неймовірну суму - 2,05 мільйони $ для купівлі найдорожчого лікарського препарату у світі Zolgensma. Розуміємо, що це звучить, як фантастика, але вже не одній родині це вдавалось в Україні. Дуже просимо вас, допоможіть фінансово або інформаційно. Ми віримо, що всі разом - ми встигнемо!

_____________________

We are the parents of a child with a deadly disease! We urgently need your help, because time is the most important thing for Dana! Type I SMA—spinal muscular atrophy—is a terrible disease that takes away strength, hope and life every day. Our daughter's muscles don't develop, they die. Until recently, children like our daughter were doomed to death in agony. Today, medicine gives a chance—terribly expensive therapy can stop this disease.

We are facing the biggest challenge that parents can take. We need to go ahead of time, raise an incredible amount of money and give our child a chance to live. Now or never—our family is an ordinary family: mother Irina, father Vasily, eldest daughter Marina and little Dana. Before Dana's birth her mother worked as an operator at a gas station, her father was a driver. Dana was born in January 2021, and our family's happiness has no borders. During the two months of our baby's life, we were worried about her health, because she did not get stronger, and on the contrary, her body listened to her less and less. Attempts to improve the situation with rehabilitation courses have not produced results. At a routine pediatrician's examination in April, we were first informed about the suspicion of SMA. This information sounded like thunder in the clear sky. It seemed that it couldn’t be true, it could not be with us. We hoped to the last and believed that this was a terrible mistake, but no…On 22.06.2021 we were given an accurate diagnosis—SMA type I. No one could even think of such a terrible disease hiding in the body of our daughter. Children like Dana can’t turn two years old without treatment, they die. At this time we learned that Dana's life has a price—it is the price of the most expensive medicine in the world. We have opened an urgent collection to save the life of our baby. Now we can neither eat nor sleep. At night we make soap, and during the day between procedures for Dana, we knock on many doors, trying to find salvation for my daughter. We appeal to all people, we need you, your big hearts, who will love our daughter—to make her the best gift—a chance to live without this terrible disease. We need your hearts that will open to Dana, your eyes that will look with hope, just like ours. We need your countless prayers to overcome every barrier.

Before Christmas, we need to raise an incredible amount—$2.05 million—to buy the most expensive drug in the world, Zolgensma. We understand that it sounds like fiction, but more than one family has succeeded in Ukraine. We kindly ask you to help financially or informationally. We believe that working all together, we will have time!