НОВИНИ | #ДітиМиВстигнемо

News

18.10.2021

THE STORY OF DMYTRO SVICHYNSKYI AND THE SITUATION WITH THE SMA IN UKRAINE WAS DISCUSSED IN NEW YORK

The Ukrainian diaspora met with Vitaliy and Maria Svichynskyi at the Ukrainian Institute of America in New York, who managed to unite the nation and raise $2.05 to save their son Dmytryk.

16.10.2021

VOLODYMYR ZELENSKYY SUPPORTED AMENDMENTS TO LEGISLATION ON THE MEDICINE PROCUREMENT UNDER MANAGED ENTRY AGREEMENTS

President of Ukraine Volodymyr Zelenskyy signed bill No. 1756-IX “On amendments to the Law of Ukraine 'On Public Procurement' and other Ukraine's laws on medicine procurement under managed entry agreements" (MEA), which the Verkhovna Rada of Ukraine adopted on September 21.

09.10.2021

"CHILDREN WE WILL MAKE IT" IS PRESENTED AT THE FORUM OF THE MOST SUCCESSFUL YOUTH INITIATIVES

The following days, a forum for youth initiatives "Action! Forum" is held at the National Center "Ukrainian House" in Kyiv. During the event, the most successful and the most active projects implemented by young people for last years were presented, one of which the public movement "Children we will make it".

08.10.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК

Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої праці і віри в те, що все вийде.

02.10.2021

Україна з’явилась на карті європейського СМА альянсу

Завдяки ініціативі Президента Зеленського та широкій адвокаційній кампанії громадських організацій, Україна буде однією з перших країн Європи, де введуть повномасштабний неонатальний скринінг на СМА.

22.09.2021

Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА

Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська на зустрічі в Нью-Йорку особисто поспілкувалась із Президентом України Володимиром Зеленським щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами.

21.09.2021

Верховна Рада ухвалила законопроект №4662, який дозволить закуповувати ліки за договорами керованого доступу

Верховна рада України підтримала у другому читанні законопроєкт №4662 "Про внесення зміни до розділу X "Прикінцеві та перехідні положення" закону України "Про публічні закупівлі", який дозволить закуповувати інноваційні ліки за договорами керованого доступу!

17.09.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СИЛЬНА І НЕЗЛАМНА МАРІАННА СМБАТЯН

Маріанна Смбатян – відома в Запоріжжі художниця, режисерка, журналістка, громадська діячка та волонтер. Всі досягнення цієї дівчини пройшли випробування чорного гумору долі, адже з самого дитинства Маріанна не може ходити. Дівчина пересувається лише в інвалідному візку і постійно потребує сторонньої допомоги, але це не втримує її революційного духу від великих справ.

10.09.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: АНЯ САПАЄВА

Аня почала співати напевно тоді коли почала розмовляти. Спочатку це були дитячі розваги, але одразу було чути що у неї є здібність до музики та добре розвинений слух. Коли Аня трохи підросла, то почала займатися з викладачем по вокалу. Це їй дуже подобалось.

09.09.2021

В Одесі провели акцію "Врятуймо СМАйликів"

В Одесі, у рамках "Вишиванкового фестивалю", активісти руху "Діти ми встигнемо" провели акцію "Врятувати СМАйликів", під час якої роздали одеситам та гостям міста спеціальні стікерпеки про СМА...

07.09.2021

У Верховній Раді підняли питання про державну підтримку хворих зі СМА

Іван Крулько звернувся з трибуни до Парламенту, Кабінету Міністрів та Міністерства охорони здоров'я із закликом прийняти спеціальну прогрму для підтримки людей зі спінальною м'язовою атрофією(СМА).

03.09.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ФІОНА КУДРЕВАТИХ

Минув серпень, який у світі вважається місяцем обізнаності про СМА. Якщо ви вже набрали повітря в легені, щоб запитати "а що це таке?", значить всі попередні серпні пройшли повз вас...

27.08.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: АРІНА ЧАБАН

Аріні Чабан із Хмельницького зараз 17 років. У 2006-му році їй діагностували СМА 2-го типу. Проте це не спинило її...

24.08.2021

У Нью-Йорку відбулась акція "Врятуймо СМАйликів"

24-го серпня українсько-американська організація "Razom for Ukraine" (РАЗОМ) організувала масштабне святкування 30-го Дня Незалежності України в Українському Інституті Америки у Нью-Йорку.

20.08.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ОЛЕКСАНДР САМУСЬ

Сашку Самусю із Сум 11 років. Він дуже відкритий та компанійський хлопчик, і незважаючи на деякі «особливості» фізичного стану, в нього багато друзів і насичене подіями життя...

19.08.2021

У Києві стартувала всеукраїнська кампанія «Врятуймо СМАйликів»

Сьогодні, 19 серпня, в парку ім. Т.Шевченка відбулася акція «Врятуймо СМАйликів», яка стала початком масштабної інформаційної кампанії про захворювання на спінальну м'язову атрофію

18.08.2021

ДОЛУЧАЙТЕСЬ ДО АКЦІЇ #ВРЯТУЙМОСМАЙЛИКІВ

Громадський рух "Діти ми встигнемо", з нагоди місяця інформування про СМА*, розпочинає масштабну акцію "Врятуймо СМАйликів".

13.08.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ВІКТОРІЯ ЛЕОНТЬЄВА

Подолати опір води і ... медицини. Одним із яскравих прикладів таких борців є сім'я Леонтьєвих...

06.08.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: ПОЛІНА ТАТАРІНОВА

Знайомтесь, це Поліна Татарінова з м. Харкова. У розкладі на тиждень цієї особливої дівчинки майже немає вільного часу...

06.08.2021

На Facebook з'явились нові рамки присвячені місяцю обізнаності про СМА

Встановлюйте нові рамки на Facebook з нагоди місяця обізнаності про СМА та підтримуйте СМАйликів!✌️

03.08.2021

У США двоє українських дітей отримали укол, що рятує життя

Укол, що рятує життя, у Сполучених Штатах Америки отримали двоє українських дітей із генетичним захворюванням — спинально-м’язовою атрофією...

16.07.2021

Дмитро Свічинський з Одеси отримав у США укол препаратом Zolgensma

7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м'язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Про це повідомили...

27.05.2021

В Україні створили рух підтримки хворих зі спинною м'язовою атрофією

В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спинну м'язову атрофію. Про це йшлося на пресконференції в Укрінформі...

22.05.2021

2 МІЛЬЙОНИ ДОЛАРІВ ДЛЯ ДІМИ ЗА 80 ДНІВ. ЧАСТИНА 2

Далі йтиметься про хронологію контенту нашої кампанії, креативні ідеї, естафети та флешмоби, які залучили та об'єднали тисячі людей по Україні та всьому світу...

22.05.2021

2 МІЛЬЙОНИ ДОЛАРІВ ДЛЯ ДІМИ ЗА 80 ДНІВ. ЧАСТИНА 1

Цю розповідь я поділив на дві частини – інструменти та контент. Спробував максимально чітко та глибоко розписати всі складові нашого великого успіху...