Укр / Eng

"CHILDREN WE WILL MAKE IT" IS PRESENTED AT THE FORUM OF THE MOST SUCCESSFUL YOUTH INITIATIVES

09.10.2021

The following days, a forum for youth initiatives "Action! Forum" is held at the National Center "Ukrainian House" in Kyiv. During the event, the most successful and the most active projects implemented by young people for last years were presented, one of which the public movement "Children we will make it".

Besides the story about the activities and tasks supporting people with spinal muscular atrophy (SMA) in Ukraine and the advocacy campaign for the state purchase of drugs for SMA patients, we presented the composition " Superprofits at the price of life" within the forum exhibition.

The composition consists of a fundraising box used by families of SMA patients, an hourglass - as a symbol of constantly running time, banknotes of different denominations collected daily by families and volunteers to save lives, and packaging of the world's most expensive drug, Zolgensma, which costs $2,300,000.

Through this composition, we tried to emphasize that despite the cost of inventing drugs, it is simply not possible for any medicine to cost that much and for children to die because a family, or even an entire country, has no means of purchasing it.

The goal of Action! Forum" is to create a space for interaction and development, to gather young people interested in change-making, professional experts and specialists, willing to share their experiences. It is an excellent initiative, since during two days, together with the authors of the 30 most active, motivated and effective youth initiatives, we had the opportunity to share ideas, get expert advice and again raise the SMA question among active citizens.


Також читають


18.10.2021
THE STORY OF DMYTRO SVICHYNSKYI AND THE SITUATION WITH THE SMA IN UKRAINE WAS DISCUSSED IN NEW YORK
The Ukrainian diaspora met with Vitaliy and Maria Svichynskyi at the Ukrainian Institute of America in New York, who managed to unite the nation and raise $2.05 to save their son Dmytryk.
View more
16.10.2021
VOLODYMYR ZELENSKYY SUPPORTED AMENDMENTS TO LEGISLATION ON THE MEDICINE PROCUREMENT UNDER MANAGED ENTRY AGREEMENTS
President of Ukraine Volodymyr Zelenskyy signed bill No. 1756-IX “On amendments to the Law of Ukraine 'On Public Procurement' and other Ukraine's laws on medicine procurement under managed entry agreements" (MEA), which the Verkhovna Rada of Ukraine adopted on September 21.
View more
08.10.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК
Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої ​​праці і віри в те, що все вийде.
View more
02.10.2021
Україна з’явилась на карті європейського СМА альянсу
Завдяки ініціативі Президента Зеленського та широкій адвокаційній кампанії громадських організацій, Україна буде однією з перших країн Європи, де введуть повномасштабний неонатальний скринінг на СМА.
View more
22.09.2021
Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА
Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська на зустрічі в Нью-Йорку особисто поспілкувалась із Президентом України Володимиром Зеленським щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами.
View more
21.09.2021
Верховна Рада ухвалила законопроект №4662, який дозволить закуповувати ліки за договорами керованого доступу
Верховна рада України підтримала у другому читанні законопроєкт №4662 "Про внесення зміни до розділу X "Прикінцеві та перехідні положення" закону України "Про публічні закупівлі", який дозволить закуповувати інноваційні ліки за договорами керованого доступу!
View more
Read more