Україна з’явилась на карті європейського СМА альянсу

02.10.2021

Завдяки ініціативі Президента Зеленського та широкій адвокаційній кампанії громадських організацій, Україна буде однією з перших країн Європи, де введуть повномасштабний неонатальний скринінг на СМА. З 1-го жовтня скринінг розпочали в Норвегії і Німеччині, а з 1-го січня планується запуск в Україні.

Ранній скринінг дозволить виявити хворобу до появи симптомів та максимізувати ефективність лікування.

А тим часом Україну додали на карту європейського СМА альянсу, як одну з найбільш прогресивних у попередженні та роботі зі СМА пацієнтами. Це все стало можливим завдяки кожному з вас, хто допомагає хворим зі СМА, поширює інформацію про СМА, добивається уваги до цього питання від політиків різного рангу.

Також читають

18.10.2021

THE STORY OF DMYTRO SVICHYNSKYI AND THE SITUATION WITH THE SMA IN UKRAINE WAS DISCUSSED IN NEW YORK

The Ukrainian diaspora met with Vitaliy and Maria Svichynskyi at the Ukrainian Institute of America in New York, who managed to unite the nation and raise $2.05 to save their son Dmytryk.

16.10.2021

VOLODYMYR ZELENSKYY SUPPORTED AMENDMENTS TO LEGISLATION ON THE MEDICINE PROCUREMENT UNDER MANAGED ENTRY AGREEMENTS

President of Ukraine Volodymyr Zelenskyy signed bill No. 1756-IX “On amendments to the Law of Ukraine 'On Public Procurement' and other Ukraine's laws on medicine procurement under managed entry agreements" (MEA), which the Verkhovna Rada of Ukraine adopted on September 21.

09.10.2021

"CHILDREN WE WILL MAKE IT" IS PRESENTED AT THE FORUM OF THE MOST SUCCESSFUL YOUTH INITIATIVES

The following days, a forum for youth initiatives "Action! Forum" is held at the National Center "Ukrainian House" in Kyiv. During the event, the most successful and the most active projects implemented by young people for last years were presented, one of which the public movement "Children we will make it".

08.10.2021

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК

Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої праці і віри в те, що все вийде.

22.09.2021

Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА

Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська на зустрічі в Нью-Йорку особисто поспілкувалась із Президентом України Володимиром Зеленським щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами.

21.09.2021

Верховна Рада ухвалила законопроект №4662, який дозволить закуповувати ліки за договорами керованого доступу

Верховна рада України підтримала у другому читанні законопроєкт №4662 "Про внесення зміни до розділу X "Прикінцеві та перехідні положення" закону України "Про публічні закупівлі", який дозволить закуповувати інноваційні ліки за договорами керованого доступу!