Укр / Eng

УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК

08.10.2021
Знайомтесь, це - Софія Кірійчук з Одеси, і їй вже виповнилось 8 років. Абсолютно звичайна дівчинка, за одним виключенням - вона має діагноз СМА 2-го типу. Також, як і її однолітки, вона любит подорожувати, атракціони, комп'ютерні ігри, ганяти зі швидкістю, дивитися фільми, шопінг, манікюр і багато іншого. Проте вона не може стояти, ходити, сама себе обслуговувати: одягнутися, розчесати волосся, взяти книгу з верхньої полиці, піднятися по сходах та ... інше, що можуть діти її віку.

СМА відібрала у неї ці можливості, але не відібрала силу духу, терпіння, завзятість, цілеспрямованість, любов до життя. Не дивлячись ні на що, вона продовжує радіти життю. Почала активно займатися плаванням, а нещодавно брала участь у змаганнях і зайняла 1-ше місце. Хтось скаже, що все це нісенітниця, але для дитини зі СМА проплисти 25 метрів басейну за 1 хвилину - це велика перемога!

Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої ​​праці і віри в те, що все вийде. Таких результатів вона могла б не досягти, якби 1 рік тому вона не потрапила до програми дореєстраційного доступу від компанії Roche і не отримувала б препарат Еврісді (Рісліплам). Діти зі СМА в Україні повинні бути забезпечені лікуванням за рахунок держави, вони цього гідні, вони хочуть ЖИТИ!

Профайл Софійки на сайті "Діти ми встигнемо" за посиланням.


Також читають


18.10.2021
THE STORY OF DMYTRO SVICHYNSKYI AND THE SITUATION WITH THE SMA IN UKRAINE WAS DISCUSSED IN NEW YORK
The Ukrainian diaspora met with Vitaliy and Maria Svichynskyi at the Ukrainian Institute of America in New York, who managed to unite the nation and raise $2.05 to save their son Dmytryk.
View more
16.10.2021
VOLODYMYR ZELENSKYY SUPPORTED AMENDMENTS TO LEGISLATION ON THE MEDICINE PROCUREMENT UNDER MANAGED ENTRY AGREEMENTS
President of Ukraine Volodymyr Zelenskyy signed bill No. 1756-IX “On amendments to the Law of Ukraine 'On Public Procurement' and other Ukraine's laws on medicine procurement under managed entry agreements" (MEA), which the Verkhovna Rada of Ukraine adopted on September 21.
View more
09.10.2021
"CHILDREN WE WILL MAKE IT" IS PRESENTED AT THE FORUM OF THE MOST SUCCESSFUL YOUTH INITIATIVES
The following days, a forum for youth initiatives "Action! Forum" is held at the National Center "Ukrainian House" in Kyiv. During the event, the most successful and the most active projects implemented by young people for last years were presented, one of which the public movement "Children we will make it".
View more
02.10.2021
Україна з’явилась на карті європейського СМА альянсу
Завдяки ініціативі Президента Зеленського та широкій адвокаційній кампанії громадських організацій, Україна буде однією з перших країн Європи, де введуть повномасштабний неонатальний скринінг на СМА.
View more
22.09.2021
Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА
Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська на зустрічі в Нью-Йорку особисто поспілкувалась із Президентом України Володимиром Зеленським щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами.
View more
21.09.2021
Верховна Рада ухвалила законопроект №4662, який дозволить закуповувати ліки за договорами керованого доступу
Верховна рада України підтримала у другому читанні законопроєкт №4662 "Про внесення зміни до розділу X "Прикінцеві та перехідні положення" закону України "Про публічні закупівлі", який дозволить закуповувати інноваційні ліки за договорами керованого доступу!
View more
Read more