Укр / Eng

ДОЛУЧАЙТЕСЬ ДО АКЦІЇ #ВРЯТУЙМОСМАЙЛИКІВ

18.08.2021
Громадський рух "Діти ми встигнемо", з нагоди місяця інформування про СМА*, розпочинає масштабну акцію "Врятуймо СМАйликів". Заплановано провести її в усіх регіонах України та закордоном серед української діаспори.

Ми виготовили спеціальні стікерпеки з наборами тематичних стікерів про СМА, які плануємо розповсюдити серед молодих батьків, політиків, лікарів, журналістів, лідерів думок та інших. Мета акції - звернути увагу на проблематику людей зі СМА та забезпечити державне фінансування ранньої діагностики і лікування спінальної м'язової атрофії (СМА) в Україні.

Запрошуємо переглянути ролик-відеопрезентацію акції:

Якщо ви отримали такий стікерпек:

- Візьміть стікер зі СМАйликами та наклей на ноутбук, рюкзак, термочашку, валізу чи щось інше. Тим самим ви долучитесь до руху мільйонів людей у всьому світі, які боряться за права пацієнтів зі СМА.
- Опублікуйте пост підтримки нашого руху та долучіть своє фото зі стікером СМАйлика.
- У дописі не забудьте залишити посилання на сайт, де зібрана інформація про людей зі СМА в Україні - www.vstygnemo.org.ua та наш хештег #ДітиМиВстигнемо, а також заклик до держави "СМАйликам потрібна державна підтримка".
- Поділіться іншими стікерами зі стікерпеку з друзями та рідними, розповівши їм про СМА.
- За можливості підтримайте когось зі СМАйликів на сайті www.vstygnemo.org.ua

Якщо Ви бажаєте допомогти із розщповсюдженням стікерпеків, маєте можливість розповсюдити інформацію про СМА у своєму місті чи ОТГ заповнюйте анкету волонтера на нашому сайті www.vstygnemo.org.ua або пишіть в повідомлення на нашій Facebook сторінці.

Закликаємо ЗМІ інформаційно підтримати нашу кампанію та допомогти врятувати СМАйликів.


Коли: 19 серпня 2021 року, початок об 11:00.
Де: м. Київ, парк ім. Тараса Шевченка (центральний вхід)
Учасники: волонтери громадського руху «Діти ми встигнемо», батьки дітей, діти та дорослі зі СМА.

Організатори та учасники акції коротко розкажуть про місяць обізнаності про СМА в Україні, старт всеукраїнської акції «Врятуймо СМАйликів», озвучать вимоги руху «Діти ми встигнемо» до Міністерства охорони здоров‘я України. Після цього роздадуть перехожим стікерпеки з тематичними стікерами про СМА та інформаційні листівки.

Акція у Києві стане початком всеукраїнської кампанії з розповсюдження стікерпеків по всій Україні. Протягом серпня-вересня подібні акції пройдуть в більшості обласних центрах та великих містах країни. Планується, що стікерпеки будуть вручені народним депутатам України, міністрам, міським головам, депутатам обласних та міських рад, журналістам та лідерам громадської думки.


Також читають


18.10.2021
THE STORY OF DMYTRO SVICHYNSKYI AND THE SITUATION WITH THE SMA IN UKRAINE WAS DISCUSSED IN NEW YORK
The Ukrainian diaspora met with Vitaliy and Maria Svichynskyi at the Ukrainian Institute of America in New York, who managed to unite the nation and raise $2.05 to save their son Dmytryk.
View more
16.10.2021
VOLODYMYR ZELENSKYY SUPPORTED AMENDMENTS TO LEGISLATION ON THE MEDICINE PROCUREMENT UNDER MANAGED ENTRY AGREEMENTS
President of Ukraine Volodymyr Zelenskyy signed bill No. 1756-IX “On amendments to the Law of Ukraine 'On Public Procurement' and other Ukraine's laws on medicine procurement under managed entry agreements" (MEA), which the Verkhovna Rada of Ukraine adopted on September 21.
View more
09.10.2021
"CHILDREN WE WILL MAKE IT" IS PRESENTED AT THE FORUM OF THE MOST SUCCESSFUL YOUTH INITIATIVES
The following days, a forum for youth initiatives "Action! Forum" is held at the National Center "Ukrainian House" in Kyiv. During the event, the most successful and the most active projects implemented by young people for last years were presented, one of which the public movement "Children we will make it".
View more
08.10.2021
УСПІШНІ СМАЙЛИКИ: СОФІЯ КІРІЙЧУК
Ще рік назад Софія не могла втримати ручку і написати слово, зараз вона пише і малює картини, щосуботи вона відвідує уроки живопису. Її картини - результат наполегливої ​​праці і віри в те, що все вийде.
View more
02.10.2021
Україна з’явилась на карті європейського СМА альянсу
Завдяки ініціативі Президента Зеленського та широкій адвокаційній кампанії громадських організацій, Україна буде однією з перших країн Європи, де введуть повномасштабний неонатальний скринінг на СМА.
View more
22.09.2021
Президенту Зеленському у Нью-Йорку вручили стікери для підтримки людей зі СМА
Співзасновниця організації "РАЗОМ" і представниця громадського руху "Діти ми встигнемо" Оля Яричківська на зустрічі в Нью-Йорку особисто поспілкувалась із Президентом України Володимиром Зеленським щодо ситуації зі СМА в Україні і передала стікери, як знак подяки і солідарності зі СМАйликами.
View more
Read more