Укр / Eng

ХУДОБІН ІЛЛЯ

KHUDOBIN ILLIA
Вік: 15 років 10 місяців 21 день
Тип: СМА ІІ тип
Місто: Маріуполь

Діагноз встановлено в січні 2009 р. Підтверджено двома генетичними аналізами, 2009 року та 2019 р. (з копіями генів). З десяти років пересувається виключно на інвалідному візку. Має контрактури суглобів нижніх кінцівок і сколіоз 37 градусів, міопія високого рівня обох очей (-5 та -4,5). Не потребує використання медичної апаратури. Майже десять років не має реабілітацій від державних медичних закладів, всі курси терапій та ЛФК проходить за власні кошти, останнім часом - у Кінезіс-центрі Маріуполя. На постійній основі вживає препарати Убіхінол, Ацетіл L-карнітін.

Відмінно навчається в загальноосвітній школі (індивідуальна форма навчання), зараз у 10 класі. Захоплюється літературою, багато читає. Звертались до ДОЗ місцевого та обласного рівня щодо призначення лікування, відправлено документи та заведена картка у Центрі орфанних захворювань Охматдит (Київ), чекаємо на вердикт "потребує лікування", "призначено препарат Рісдіплам", внесення у списки МОЗ.