Укр / Eng

ЛИТВИНЕНКО ІВАН

LYTVYNENKO IVAN
Вік: 1 рік 2 місяці 2 дні
Тип: СМА І тип
Місто: Київ

30.09.2020 в м. Київ народився Іван з вагою 3.880 кг та зростом 56 см. До 1-го місяця розвивався, як всі дітки, гарно набирав вагу, десь на 26-й день різко втратив можливість рухатися, не перевертався, не рухав ручками та ніжками, лише повертав у сторони голівку та трішки стопи та кисті рук. У віці 1 міс. поставили СМА під питанням, взяли генетичні аналізи, але лікар сказала, що тут 99% СМА. Не чекаючи підтвердження аналізів купили всю необхідну апаратуру ( НІВЛ, відкашлювач, аспіратор, пульсоксиметр). Лікарі прогнозували смерть до півроку, максимум до 1 року.

В 4 місяці отримав лікування по програмі дореєстраційного доступу препаратом Рисдіплам (Еврісді). За півроку прийому препарату почав рухати ручками, підіймати важкі великі іграшки, ніжками рухає гарно, підіймає їх догори і тримає випрямленими (що навіть його мамі вдається не так легко), пробує сам сидіти без опори, тримає голівку в положенні сидячи, сам перевертається на бочки і животик. Говорить, вага та дихання в межах вікової норми.