Укр / Eng

ДЕНІЗ ШЕН СОФІЯ

DENIZ SEN SOFIA
Вік: 1 рік 11 місяців 17 днів
Тип: СМА І тип
Місто: Адана (Туреччина)

15 грудня 2019 народилась на світ абсолютно здорова дівчинка Софійка, наступного дня ми вже раділи батьківству вдома.

Перші прояви хвороби почали помічати близько 5 місяців, Софія намагалась, але так і не вдалось тримати голівку, перевертатись, повзати. 29 червня 2020 году отримали результати генетичного тесту та підтвердження діагнозу СМА 1 типу, 2 копіі.

Почали отримувати підтримуючу терапію Спінраза на території Туреччини.

У 1 та 2 місяці Софійка потратила до реанімації із пневмонією. Пережила дві зупинки сердця, дві доби коми, 60 днів в ізоляційній кімнаті дитячої реанімації. Було встановлено стому у трахею та гастростому.

12 липня 2021 року отримала лікування генною терапією Золгенсма у Америці, місто Сан Антоніо за рахунок благодійної компанії, яка тривала 8 місяців по всьому світу.

Продовжуємо постійну реабілітацію з надією на майбутнє!