"Привіт, мене звати Павлик, мені 13 років і у мене спінально м'язова атрофія. Я люблю читати, спілкуватися з однолітками. Але я не можу стрибати, швидко бігати, бо у мене хворі ніжки", – так Павлик завжди розповідає про себе, з нотками оптимізму, тому що сподівається на лікування в нашій країні. Спінально м'язова атрофія – це хвороба, яку ніхто не очікував у сім'ї хлопчика, але вона прийшла в їхній дім 13 років тому.
Поки Павлику не виповнився рік, родина жила життям, як усі сім'ї, планували, мріяли – не знаючи, що їх чекає... Мама з болем згадує той час. Її тривожили постійні незрозумілі падіння Павлика, в той час, коли всі дітки починають ходити. Далі їхнє життя закрутилось – лікарня, аналізи, різні спеціалісти, незрозумілі діагнози, а особливо болючі слова лікарів – у вашої дитини невиліковне захворювання – СМА. Протягом 10-ти років вони боролися з цією хворобою самостійно, боролися, бо сподівались, що ліки таки винайдуть. На щастя, це здійснилося – ліки винайшли, і нарешті їх зареєстровано в Україні. Але потрібно ними забезпечити усіх українських діток на державному рівні. Поки Павлик чекає держлікування, він вже четвертий рік лікується в клініці Бєрсєнєва. Щоб СМА не здолала хлопчика, він регулярно приймає ін'єкції і масажі.
Тож зараз родина вже не сама, отримавши правильні рекомендації, знайшовся вихід – постійні лікувальні масажі, ін'єкції, заняття з реабілітологом – це все заради того, щоб не втратити набуті навички та дочекатися такого бажаного та довгоочікуваного лікування.
Мама хлопчика має надію, що СМА відступить або хоча б не буде прогресувати і відбирати силу, і Павлик зможе жити, як усі діти. Має надію, що будуть доступні ліки проти цієї страшної хвороби, та дякує небайдужим, хто прискорює їх появу в нашій країні!
