Укр / Eng

МОТЕНКО АДЕЛІНА

MOTENKO ADELINA
Вік: 1 рік 4 місяці 29 днів
Тип: СМА І тип
Місто: Каховка

Сталося диво - у нас народилася донечка. Все було добре, поки не поставлений діагноз нашій дитині - спінальна м'язова атрофія, що прозвучав, як смертельний вирок. В Україні таких дітей не лікують, нам радили почекати поки дитина помре, і народити ще. Почувши такі слова, ми з дружиною не могли ні дихати ні розмовляти. Кілька днів ми удвох з дружиною і донечкою в колисці ходили по нічному місту і плакали.

Тільки завдяки Богу, ми дізналися що є лікування. Підтримуюча терапія в Польщі, і генна терапія Zolgensma у США. Але вартість препарату 2300000 дол. Ми з маленького містечка Каховка на півдні України, змушені були кинути все, все, що нажили за все життя, а також наше друге сонечко - старшу дочку Марійку. Бігли з України як біженці, тільки з паспортами в кишені. Бігли до Польщі заради порятунку Адель. Там відкрили та ведемо збір на препарат Zolgensma.

Родина закрила збір 10 листопада 2021 року, зібравши 100% суми для уколу Zolgensma. Останні необхідні для закриття збору 2.7 млн грн. родина Аделіни отримала від сім'ї іншого СМАйлика Максима Антонишина.