Укр / Eng

КУДРЯВСЬКИЙ ЄГОР

KUDRIAVSKYI YEHOR
Вік: 1 рік 11 місяців 21 день
Тип: СМА ІІ тип
Місто: Київ

За кілька місяців до свого першого дня народження Єгор грався і активно позував на маминих відео для домашнього архіву, нині усе це замінила лікарняна палата і боротьба з діагнозом – спінальна м’язова атрофія (СМА). «У вісім з половиною місяців я помітила, що у Єгора немає опори на ніжки. Була надія, що це якась помилка, я як мама просто не могла це прийняти», - пригадує мама малюка.

Спінальна м’язова атрофія - захворювання генетичне, і воно призводить до низького м’язового тонусу і не дозволяє дитині формувати рухові навички, або втрачаються уже сформовані. СМА в Україні не лікують. На початку року у нас сертифікували один із трьох відомих планеті препаратів "Спінразу" - він призупиняє прогресування недуги, але колоти його треба пожиттєво. Державних закупівель на нього не проводять. Тому родина Кудрявських поїхала до Польщі, де таке лікування за державний кошт можливе.

Нині Єгор щодня проходить реабілітацію та очікує поки ліки виділять і для нього. А за той час батьки сподіваються зібрати кошти на один укол, який не призупинить недугу, а зможе поставити малюка на ноги. Він коштує понад 2 мільйони доларів. Для родини дана сума непідйомна. «Це вбиває, коли ти розумієш, що є препарат, який може врятувати, але він такий дорогий, ми просто не можемо дозволити собі оплатити це лікування, ми звичайна сім’я», - каже мама Єгора. Аби зробити цю ін’єкцію, у малюка лише ще кілька місяців, бо коли йому виповниться два роки – вона не допоможе, а шансів навчитись ходити майже не буде.

25 серпня 2021 року родина оголосила про завершення збору коштів на препарат Zolgensma. Приємно відзначити те, що цілих 17 000 000 млн. грн. від необхідної суми Єгор отримав від родини іншого СМАйлика Арсена Бориса, який виграв заповітний укол в лотерею