Укр / Eng

КИВЛЮК БОГДАНА

KIVLYUK BOGDANA
Вік: 5 років 6 місяців 28 днів
Тип: СМА І тип
Місто: Хмельницький

Нашу донечку звати Богданочка, їй 5рочків, діагноз спінальна м'язова атрофія 1-го типу скорочено СМА-І тип (найагресивніший швидко прогресуюючий тип). Донечка прикута до ліжечка, не ходить, не сидить, не тримає голови, не перевертається, не ковтає, не жує годується через зонд (трубка в носику) спецхарчуванням, самостійно не дихає, поставлена трахіостома (трубка у шийці) через яку Богданочка дихає і під'єднана до апарату ШВЛ (штучна вентиляція легень)

Донечка повністю залежна від реанімаційної апаратури і догляду батьків. Хвороба забрала у неї можливість рухатись, але розумові можливості у нормі. Богданочка дуже розумна і хоч терпить багато болю і неприємних процедур, але знаходить у собі сили посміхатись і радіти життю, хоча хвороба СМА поступово забирає життєві навики нашої дівчинки!