Укр / Eng

Камінний Владислав

Kaminnyi Vladyslav
Вік: 1 рік 4 місяці 6 днів
Тип: СМА ІІ тип
Місто: Чернівці

Рахунки батьків:

5168757430636623
Скопіювати номер
4441114413682111
Скопіювати номер
GoFundme

Наша історія можна сказати унікальна...я, як мама, сама поставила своїй дитині діагноз СМА ...

Вперше про спінальну м'язову атрофію я дізналася, коли Владиславчику було 2 місяці... тоді мене дуже здивувало, що це за така підступна хвороба, яка проявляється не одразу при народженні, а згодом... і що це за ліки за 2 млн. доларів??? Почала читати, вивчати і знала вже всі симптоми...всі погані думки від себе відганяла, адже у нашій сім'ї всі здорові і синочок розвивався згідно вікових норм.

Але, потім у 6,5 міс. ми пішли на плановий огляд до невролога, де лікар побачив, що у Владиславчика відсутня опора на ножки та відмітив зниження сухожилкових рефлексів...через день у синочка розвинувся гострий обструктивний бронхіт і нас на машиною швидкої допомоги відвезли у обласну інфекційну лікарню...після цього у 7 міс. проявився тремор рук і малюк почав слабнути...саме тоді я плакала вдома і боялася страшного діагнозу СМА...але, вирішили дати Владиславу час, щоб зміцнішати...місяць інтенсивного лікування, масажів, тренувань не давали бажаного результату...на черговому огляді у невролога я почула найстрашніші слова "Мамочка все дуже погано...Ви чули за спінальну м'язову атрофію?" Земля пішла з-під ніг ... ми здали аналізи... ввечері 24 листопада 2021 року подзвонив генетик і підтвердив страшну хворобу...СМА...25 листопада Владусю виповнилося 9 місяців і саме в цей день ми відкрили збір на доровартісне лікування, на укол Золгенсма...зараз Владиславчику 10 місяців... він не сідає і не сидить самостійно, не повзає, не стоїть на ніжках...але щиро посміхається і вірить у Диво!

Збір проводимо на дороговартісне лікування - укол Золгенсма, реабілітацію та ортопедію.