Сверіпа Богдан
Sveripa Bohdan
Вік: 9 років 3 місяці 9 днів
Тип: СМА І тип
Місто: Рівне
Рахунки батьків:
Чудесний смайлик Сверіпа Богдан цього літа відсвяткував своє шестиріччя, причому по всіх прогнозах, його не мало би бути з нами ще з двох років. У Богданчика найважча форма Спінально м'язової атрофії, СМА І тип, він так і не зміг тримати голову, підводитися, сидіти. Зараз Богдан найстарша дитина в Україні зі СМА І типу кому лікарі не поставили трахеостому.
Якщо коротко і про основне, то Богдан їсть через зонд виключно спец.харчування, заняття ЛФК мінімум три рази на тиждень, без перерви, раз в два місяці нейрологопед, щомісяця остеопат, якісна ортопедія, вітаміни та БАДи.... і ще щоденний океан необхідності.
Вперше Богдан звернув увагу на годинник в 10 місяців, тоді він говорив "ке" clock, саме з того часу він постійно мріє про новенький годинник, не рахуючи що всі полки заставлені і всі стіни завішені, деякі доводиться розбирати, щоб побачити механізм, потримати в руках шестерні, пощупати стрілки. Не раз ми виходили з пустими руками з магазину іграшок, щоб відправитися в магазин годинників. Ми жартуємо, що з часом нам доведеться відкрити свою крамницю часу чи свій будинок годинників. Я знаю, що мій син хотів би побачити БігБен, я ще не знаю, як ми це зробимо, та це наш обов'язок здійснювати його мрії♥.
Збір ведемо на систему Vest, для очищення дихальних шляхів, крісло в якому зможе Богданчик сидіти, помпу для годування.