Укр / Eng

Савостяник Олексій

Savostyanyk Oleksiy
Вік: 3 роки 1 місяць 22 дні
Тип: СМА І тип
Місто: Сварині (Рівненська обл.)

Рахунки батьків:

5168757377576188
Скопіювати номер

Дитина з народження не спиралась на ніжки, звернулись до лікаря, сказали чекати 7 місяців, що там нічого страшного нема - це лише надмірна вага. Але ми забили на сполох в 6 міс. Записались на прийом до лікаря в обласну лікарню м. Рівне. Нас поклали у стаціонар. Здали аналізи на генетику в Сан-Франциско, Каліфорнія США. Результати прийшли трохи більше ніж через місяць - 3 листопада 2021. Він був позитивним. Були індетифіковані SMN1. 1-й ген SMN1 пов'язаний з аутосомно-рецесивною спінальною м'язовою атрофією (СМА).

Збір почали на укол Zolgensma, який потрібно встигнути ввести до 1 року, а коштує він більше 2 млн. доларів.