Укр / Eng

КОВАЛЬ СОФІЯ

KOVAL SOFIIA
Вік: 2 роки 4 місяці 21 день
Тип: СМА ІІ тип
Місто: Хмельницький

Рахунки батьків:

4149499389191253
Скопіювати номер
5375414104503296
Скопіювати номер
PayPal

Сонічка стала однією з маленьких українців, яким діагностували спінально-м’язеву атрофію. Їй тоді було вже рік і три місяці. Це стало справжнім шоком для родини. Адже вони не могли і подумати, що слабкість м’язів крихітки – це симптоми страшної хвороби.

"До 6 місяця життя вона росла без моторних запізнень розвитку, але в 7 місяців вона не сиділа сама, а у 8 - у неї зникла опора в ніжках. Ми почали звертатись по спеціалістах і шукати у чому проблема. Але лікарі пов’язували це із трохи передчасним народженням. У 10 місяців нас направили на електронейроміографію, де діагноз повстав під питанням, але на генетичний аналіз нас так і не направляли, а ми взагалі не розуміли з чим маємо справу. Що таке СМА", - пригадує мама.

Щоб виправити слабкість, дитину скеровували на спеціальні реабілітації, проте вони були марними, тоді лікарі почали призначати додаткові обстеження. «Лише через чотири місяці нас направили на генетичний аналіз, який підтвердив діагноз спінальна м‘язева атрофія першого типу! Змиритись із таким діагнозом родина не могла, вони вивчили всі можливі методи лікування і дізнавшись, що у Польщі можна отримати пожиттєву терапію для дитини безкоштовно, щоб зменшити вплив хвороби, вони вирушили туди.

«Нам сказали, що такі дітки часто не доживають до двух років! Дізнавшись діагноз ми за 2 тижні виїхали до Польщі, де дитина на даний момент отримує підтримуючу терапію,завдяки чому клінічно у Соні зараз 2 тип хвороби. Коли приїхали, вона вже не могла повзати і підніматись на четвереньки, хоча дома вона ще могла зробити кілька кроків на четвереньках. Поки ми готували необхідні документи вона втрачала сили і слабшала на очах. Здавалось ще кілька днів і вона перестане сідати», - додає мама.

На оформлення всіх документів знадобились майже два місяці, а після цього почалося лікування. Кілька ін’єкцій зробили свою справу, м’язи дівчинки почали міцнішати – вона сидить і повзає. Тепер батьки трошки виграли часу, щоб почати збір на лікування, яке остаточно позбавить дитину такої небезпечної хвороби.

Соні показаний укол Zolgensma,хоча дівчинці вже є 2 рочки, але зараз Софійка важить трохи більше 8 кг, а так як препарат можна отримати допоки маленька не набере 13 кг, батьки ведуть збір коштів і просять усіх людей з добрими серцями долучитися до збору і допомогти врятувати їхню маленьку донечку!!!