Моєму синові Руслану 11 років і у нього прогресуюче рідкісне захворювання - СМА (спінальна м'язова атрофія), інвалідність. Дитина ніколи не могла ходити, деякі фізіологічні навички втрачені, при цьому інтелект вищий за середній. Діагностували хворобу в далекому 2010 року, коли малюкові було лише 8 місяців.

Лікування або iнформацii не було. В Україні вже з 2020 року зареєстровано два лікарські засоби - Спинраза і Эврiсдi. Проте неодноразові звернення до можновладців з питання призначення і лікування мого сина не були почуті.

Якщо зараз не почати лікування, то Руслан може втратити те не багато що і основне, що залишилося - рухи в руках - це незалежнiсть, пересування на електроколясці\швидкість, спілкування з друзями, навчання в школі, ігри. Все, буквально - все його життя в його руках!

У цього хлопчика з обмеженими можливостями є мрії і далекосяжні плани. Прошу не позбавити Руську надії на майбутнє! Не можна дозволити підступной СМА перемогти!

У той час, коли багато родин емігрують в інші країни, заради лікування, ми не можемо, рятуючи дитину, кинути напризволяще тих, хто дав життя нам - своїх власних лiтнiх батьків - бабусям Руслана - 71 і 77 рік і вони потребують допомоги, також.

Просимо допомоги небайдужих. Сума до збору на Eврiсдi/Рисдиплам на рiк 8 007 300 гривень.